Rio - Aos 4 anos, Raissa Victória não sabe o que é um abraço apertado de mãe ou pai. Na hora do banho ou de trocar de roupa, diariamente, chora com dores que fariam um adulto se desesperar. A pequena é portadora de epidermólise bolhosa, doença genética rara, também conhecida como Síndrome da Borboleta, que provoca feridas na pele com o toque. E que não tem cura no Brasil.
“Ela grita para não a molharmos porque dói demais. Minha mulher sofre muito todos os dias”, diz o pai, Jonas Siqueira, 35 anos. A menina passa os dias no ar condicionado, porque o calor acelera a produção de bolhas. Quando ela tinha 60 dias de vida, Jonas e a esposa, Silcéia Santos, 35, decidiram se mudar de Resende, sul fluminense, onde moravam, para São Luís Gonzaga, Rio Grande do Sul, em busca de clima mais fresco.
Raissa também tem problemas ao comer, já que a doença causa feridas na mucosa bucal e no esôfago. “Ela se engasga com alimentos sólidos e temos de bater tudo que ela come”, explica Jonas. Além de todas as dificuldades físicas, Raissa e as outras cerca de 350 pessoas que convivem com a doença no país têm de enfrentar o preconceito, conta a dermatologista Ana Mósca. “Os portadores sofrem muito com a rejeição social. Pessoas desinformadas ficam horrorizadas com as feridas e temem o contágio”, aponta.
Os pais da menina temem a reação de estranhos, mas pretendem colocar Raissa na escola este mês. “Nosso medo maior é de como os outros pais vão reagir. Mas a escola já está trabalhando com os alunos sobre a chegada dela. Precisamos lhe dar a vida mais normal possível”, aponta Jonas. Portadores da doença também sofrem de anemia pela constante perda de sangue nas feridas. Em casos ainda mais graves, a deficiência na produção de colágeno acarreta bolhas nas mãos e pés que provocam deformações e dificuldades de locomoção.
Campanha para custear tratamento
Método experimental da Universidade de Minnesota, Estados Unidos, pode ser a salvação para Raissa. Para custear o tratamento, que envolve um transplante de medula, seus pais, Jonas e Silcéia, lançaram a campanha ‘Para poder abraçar’. Dos R$ 3,5 milhões necessários para os seis meses de permanência fora do país, R$ 1,4 milhão já foi arrecadado. Para colaborar com o projeto, já apoiado por nomes como Neymar e Thiaguinho, acesse www.parapoderabracar.com.br.
