'Quando morrermos, o que será de nosso filho?'

Por Geraldo Nogueira Subsecretário municipal da Pessoa com Deficiência

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Depender da família ou viver em uma instituição é a única opção de vida para a maioria das pessoas com deficiência incapacitante. Às vezes um lar para idosos ou um abrigo social é a única oportunidade que se apresenta.

O Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, instituído pela ONU para ser comemorado amanhã, não foi capaz de mudar a realidade das pessoas com deficiência no Brasil. Nem mesmo a determinação prevista na Convenção Internacional de que o Estado deve assegurar à pessoa com deficiência o direito de escolher os serviços e apoios que precisa, bem como onde, como e com quem vivem, é capaz de permitir uma resposta ao título deste artigo.

O fato é que no Brasil as pessoas com deficiência severa, que não possuem autonomia, estão destinadas a viver sob a proteção da família, caso esta tenha as condições econômicas necessárias, ou a recorrer à institucionalização, por vezes em abrigos sociais ou para idosos.

Uma pessoa tetraplégica pode ter considerável incapacidade física, fazendo com que precise de apoio para vestir-se, posicionar-se na cama, alimentar-se, fazer a higiene diária ou transferir-se da cama para a cadeira de rodas. Também uma pessoa com autismo ou com deficiência intelectual precisa de orientação para suas rotinas do dia a dia. Estes são casos que apavoram os pais, que diariamente se perguntam: "Quando morrermos, o que será de nosso filho?". Essa é uma preocupação constante no seio das famílias cujo membro mais novo tem uma deficiência incapacitante.

Em países desenvolvidos, a ideia da moradia assistida é uma realidade que vem crescendo, funcionando em condomínios com uma administração central, equipe técnica multifuncional e cuidadores especializados. A finalidade é oferecer um lugar para os jovens, onde pais não tenham mais condições de manter um cuidado adequado ou que tenham falecido e os familiares não possam continuar com a assistência necessária. Esse modelo visa a substituir a ausência familiar sem tirar a independência do indivíduo e ainda estimulando a sua inclusão no mercado de trabalho, através de parcerias empresariais interessadas na mão de obra assistida.

Neste caso, num futuro ideal, a resposta ao questionamento familiar poderá ser: "...dependerá dele, dos seus sonhos e de seus objetivos".

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Geraldo Nogueira, subsecretário municipal da Pessoa com Deficiência do Rio, colunista do DIA Divulgação

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