Por bferreira

Rio - Desde 2009, o 5 de setembro celebra o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, cujo objetivo é informar a população sobre os sintomas da doença, suas formas de diagnóstico e tratamento. Também conhecido como ‘doença do beijo salgado’, o mal pode ser diagnosticado através de exames específicos, como o teste do suor, o teste genético e, o mais comum, o teste do pezinho. Há 30 anos as associações em todo o país vêm lutando para que este procedimento ajude a investigar a doença em hospitais da rede pública, para que os pacientes recebam o tratamento em centros de referência e tenham acesso aos medicamentos.

O período contou com grandes avanços, começando pelo número de pessoas que hoje têm acesso ao diagnóstico. O tratamento, que antes era feito apenas em hospitais universitários das regiões Sul e Sudeste, hoje está disponível em 35 centros em vários estados. Os medicamentos, que antes cuidavam apenas dos sintomas, já atacam a causa genética da doença, o que os cientistas chamam de “defeito básico”.

Os avanços, no entanto, não excluem o fato de que ainda há estados que não realizam o teste do pezinho, oferecido pelo SUS. Também faltam centros de referência, que devem contar com uma equipe multidisciplinar formada por médicos, nutricionistas, fisioterapeutas, enfermeiros, farmacêuticos e psicólogos. Por conta dessa realidade, muitos pacientes são obrigados a buscar auxílio nos grandes centros urbanos.

Os medicamentos também são uma preocupação para os pacientes. Apesar dos progressos, os remédios ainda são caros e muitas vezes importados, dificultando o acesso. O Estado, entretanto, deveria oferecê-los. Como não o faz, pacientes têm de recorrer ao Judiciário.

A atual realidade conta com muitos desafios pela frente, mas deve ser observada com otimismo. A fibrose cística tem ganhado cada vez mais visibilidade com a ajuda de grupos como a Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose e a ONG Unidos Pela Vida. Este tipo de trabalho é fundamental para que a doença seja repercutida em todo o país, assim como seu tratamento.

Cristiano Silveira é pres. da Assoc. Carioca de Assist. à Mucoviscidose

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