'Mães Metabólicas' protestam no Centro do Rio nesta sexta-feira

Elas querem atenção para a fenilcetonúria, uma doença rara

Por O Dia

Rio - O grupo intitulado Mães Metabólicas, de portadores de fenilcetonúria - uma doença rara que, apesar de ser identificada através do teste do pezinho oferecido pelo SUS, não tem sido tratada como deveria, segundo familiares –, fará nesta sexta-feira, às 10h, uma manifestação no Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione (IEDE), na Rua Moncorvo Filho, 90, no Centro do Rio.

'Mães Metabólicas' farão protesto nesta sexta-feiraDivulgação

De acordo com os organizadores do movimento, a intenção é chamar a atenção dos governantes e população em geral para as complicações graves que os pacientes vêm tendo, com sequelas irreversíveis, pelo fato de os doentes não estarem tendo atenção suficiente dos órgãos competentes. No dia 22, o senador Romário lançou campanha que pede ao governo a liberação da fórmula de aminoácidos, usada para o tratamento da doença.

Parentes dos pacientes também reivindicam a oferta de alimentos isentos de proteínas, que compõem a dieta especial para quem tem necessidade de alimentação hipoproteica. Maiores informações sobre o assunto podem ser acessadas no site www.facebook.com/groups/ maesmetabolicas ou pelos telefones 21 96464-6261 / 98458-0000.

“Exigimos providências do governo diante da suspensão da distribuição da fórmula no estado do Rio de Janeiro. Além disso, o grupo de mães reivindica atenção para as doenças raras que além da formula, necessita de alimentos especiais para a adesão ao tratamento. A fenilcetonúria, se não controlada, pode provocar complicações que levam ao atraso no desenvolvimento psicomotor, deficiência mental grave, tremores e convulsões, além de outras sequelas”, adverte Simone Arede, uma das defensoras da causa.

Através do diagnóstico no teste do pezinho e do tratamento contínuo e ininterrupto, pode-se diminuir as consequências da doença. “Por isso, nós, Mães Metabólicas, estamos nos mobilizando a favor dos nossos filhos, amigos e todos que vivem com uma doença metabólica. Exigimos respeito e qualidade de vida”, completou Simone.

 

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