O mundo perdeu, há uma semana, Stephen Hawking. O físico britânico, de 76 anos, era um dos cientistas mais influentes da história e, desde os 21 anos, vivia com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A doença é provocada pela degeneração progressiva de neurônios motores, responsáveis pelo controle da musculatura do corpo. Pacientes, a exemplo de Hawking, sofrem paralisia gradual e, em geral, morte precoce como resultado da perda de capacidades importantes, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar.

O cientista não se abateu diante de um prognóstico de vida curta e construiu carreira de protagonismo, com descobertas que geraram imensos debates na física teórica e na astronomia; conseguiu sobreviver à ELA por 55 anos, tornando-se um dos nomes importantes da ciência.

No Brasil, há 14 mil pacientes diagnosticados com esse tipo de esclerose. Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), oferece assistência e medicamentos gratuitos aos doentes com ELA, com base no que está cientificamente comprovado. Em 2014, foi ampliado o cuidado a pessoas com doenças raras, por meio da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, incluindo Esclerose Lateral Amiotrófica.

No dia em que foi anunciada a morte de Stephen Hawking, o Ministério da Saúde informou que investirá R$ 2,3 milhões para encontrar novas alternativas terapêuticas para o tratamento da doença, além de buscar melhorias na qualidade de vida dos pacientes. O tratamento da ELA envolve práticas integrativas e complementares como cuidados paliativos terapêuticos.

Mesmo após 130 anos do primeiro diagnóstico, a cura da doença ainda é desconhecida. Voltando a Hawking: às vésperas de se casar, a previsão era de que ele não duraria mais de três anos. Foi a primeira teoria que derrubou. Portanto, é bom prestar atenção às palavras do paciente cientista: "A energia pode escapar por dentro deles ou por fora, sabe até para outro universo. Então, se você se sentir num buraco negro, não desista: há uma saída".