Terapia inédita na rede municipal melhora qualidade de vida de paciente com condição rara

Tratamento realizado anteriormente apenas na Fiocruz e no Hospital do Fundão, reposição enzimática feita no Hospital de Macaé ajuda analista a levar uma rotina menos dolorosa

Por O Dia

Claudilene Gioffi recebe terapia de reposição enzimática no Hospital de Macaé
Claudilene Gioffi recebe terapia de reposição enzimática no Hospital de Macaé -
Macaé — Um complexo tratamento realizado apenas na Fiocruz e no Hospital do Fundão, na capital, a reposição enzimática foi feita pela primeira vez na rede municipal no Hospital Público de Macaé. O medicamento é importado e fornecido pelo SUS. A raridade da condição que exige a aplicação da droga dificulta ainda mais o acesso a ela.
A analista de logística Claudilene Gioffi comemorou a oportunidade de poder realizar a terapia sem a necessidade de recorrer à justiça, o que normalmente é o caso. Claudilene é portadora da síndrome de Mucopolissacaridoses, que inibe a produção de enzimas pelo organismo.
“Eu sinto muitas dores nos ossos e, há cinco anos, descobri que tenho a necessidade de repor a enzima pelo menos para amenizar a dor que sinto. A falta dela faz com que os meus ossos não recebam a lubrificação suficiente, nem vitaminas”, explica a analista, cuja rotina no trabalho e na criação da filha de quatro anos fica facilitada com a supressão dos sintomas.
O medicamento necessário para realizar a reposição enzimática é caro, e de acesso dificultado, mesmo fornecido pelo SUS - Rui Porto Filho/Divulgação prefeitura de Macaé
“Quanto mais cedo o diagnóstico, melhor. Ele é feito por meio de análise laboratorial, como dosagem enzimática no sangue”, alerta Lívia Lobo, neuropediatra e especialista em doenças genéticas raras. Sua equipe prestou o suporte a Claudilene.
Os sintomas da Mucopolissacaridoses, em geral, se desenvolvem na adolescência ou no início da vida adulta. Algumas das características da síndrome são marcha anormal, displasia óssea, contratura das mãos em forma de garra, dor articular, macrocefalia, resistência reduzida, baixa estatura e retardo no crescimento.

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Claudilene Gioffi recebe terapia de reposição enzimática no Hospital de Macaé Rui Porto Filho/Divulgação prefeitura de Macaé
O medicamento necessário para realizar a reposição enzimática é caro, e de acesso dificultado, mesmo fornecido pelo SUS Rui Porto Filho/Divulgação prefeitura de Macaé

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