O Dia Nacional de Conscientização da Doença de Pompe, celebrado neste domingo, 28, vai animar a Praia de Copacabana. O ator e bailarino Mineirinho de Maceió, padrinho da campanha pelo quarto ano consecutivo, fará duas apresentações de dança solta envolvendo os frequentadores da praia entre as Ruas Duvivier e Rodolfo Dantas, às 16h.
A Doença de Pompe é um raro transtorno genético neuromuscular de natureza metabólica que afeta progressivamente as capacidades respiratórias e de locomoção. Atualmente, há 74 pessoas diagnosticadas com a enfermidade no Brasil, mas estima-se que haja um grande número de pacientes sem o diagnóstico e tratamento corretos, segundo a Academia Brasileira de Neurologia (ABN).
A campanha nacional de conscientização sobre a doença é realizada durante todo o mês de junho, desde 2012, uma iniciativa da ABN. O tema este ano é "Tempo é músculo, e músculo é vida", com mais de 50 eventos em 23 estados. Em 2015, os ex-jogadores Zico e Juninho Pernambucano também são padrinhos da causa ao lado de Mineirinho de Maceió.
O objetivo da campanha é difundir informações sobre a Doença de Pompe para a classe médica e alertar sobre os diversos quadros clínicos que a enfermidade pode apresentar dentro de cada especialidade. Além disso, chamar a atenção da população a respeito dos especialistas envolvidos com diagnóstico e tratamento.
A Doença de Pompe
Caminhar, correr, subir escadas e até mesmo movimentos simples, como levantar os braços acima dos ombros, tornam-se difíceis ou impossíveis para quem tem a Doença de Pompe. A principal característica da efermidade é a fraqueza muscular. Outro importante sinal é a dificuldade para respirar, que pode ser a primeira manifestação clínica em alguns pacientes. A patologia se assemelha a outras enfermidades neuromusculares, o que dificulta o diagnóstico. Os sintomas podem surgir em bebês, crianças ou adultos. O Brasil é o único país no mundo a ter um dia dedicado a esclarecer a sociedade sobre o assunto.
