O atual presidente do Brasil será lembrado por inúmeros feitos, não necessariamente bons para o país, mas um em específico merece muitos aplausos: o registro compulsório do câncer.
O que poucos sabem é que por trás da Lei 13.685, de 25 de junho de 2018, há um intenso e incansável trabalho de advocacy feito por associações de pacientes como as que integram o GoALL: Femama, federação da qual a Fundação Laço Rosa faz parte; Amucc; Lado a Lado; Abrale; Oncoguia; entre outras. Juntas, elas representam milhares de vozes, na defesa de direitos e garantias de acesso à saúde e, sem dúvida, essa foi uma conquista e tanto, mas muito longe de um final feliz.
Ter o registro compulsório do câncer, significa, na teoria, que teremos dados seguros e conheceremos o tamanho do problema, assim como aconteceu com portadores de HIV e tuberculose, doenças que hoje contam modelos de saúde pública copiados mundo afora. Afinal de contas, conhecer os números é uma etapa fundamental para direcionar o investimento.
Até o momento, o Brasil trabalha com estimativas, e não é preciso ser economista para entender que estimar um valor é muito diferente de trabalhar em cima do valor real. E, especialmente no caso do câncer, a conta é sempre mais alta do que a prevista, com um agravante: quem paga é o paciente, às vezes com a própria vida.
Mas e o SISMAMA? Não é um sistema que organiza os dados? Pois é... A proposta era essa. Porém, um sistema que não é abastecido é apenas um sistema e, quando ele não conversa com outros sistemas municipais, estaduais e federais, não serve para muita coisa, não é verdade?
Então, se agora temos o registro compulsório do câncer, por que ainda estamos longe do final feliz? Porque precisamos entender de onde sairá o dinheiro para a implantação da notificação compulsória. Matemática pura e aplicada! Se o governo congelou por décadas o dinheiro da saúde e faltam medicações básicas no SUS, como será custeada a notificação compulsória? E o orçamento previsto para medicação? Acesso? Exames? Novas drogas? E depois de resolver a equação, como fiscalizar e garantir que a notificação funcionará? Isso já é uma outra pauta, uma nova briga, um novo desafio que certamente vamos enfrentar.
Como o copo sempre pode estar meio cheio, gosto de pensar nessa "vitória" como um exemplo de cidadania e de trabalho coletivo mudando o curso da história a favor de quem realmente interessa, aquele que não tem tempo para esperar, o paciente com câncer.
