Rio - No grupo de apoio a portadores de lúpus do Rio no Facebook, a cada semana é postada a notícia da morte de pelo menos uma pessoa. A doença autoimune não tem cura, mas pode ser controlada com uso de medicamentos. No Rio, porém, portadores de lúpus que necessitam do tratamento na rede pública enfrentam um drama. Há quase um ano, o governo do estado não fornece os medicamentos necessários: alguns chegam a custar R$ 180 por caixa. “Somos seres humanos que estamos morrendo por causa do descaso do governo”, desabafou Suellen Maia, de 26 anos. Ela criou um abaixo-assinado virtual que já reuniu quase 80 mil apoiadores para a causa.
Desde que foi diagnosticada, em 2014, a assistente administrativa nunca conseguiu obter medicamentos na Rio Farmes, a Farmácia Estadual de Medicamentos Especiais. E passou a gastar metade do seu salário para tratar a condição: em média R$ 1,2 mil por mês. São sete caixas de remédios que poderiam ser fornecidos pelo governo.
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A Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro entrou com uma ação civil pública na segunda-feira contra o Estado, pedindo a compra imediata de 16 medicamentos em falta. Cinco deles são destinados a pacientes com lúpus: azatioprina, hidroxicloroquina, topiramato, micofenolato de mofetila e metotrexato.
Segundo a presidente da entidade, Selma Merelender, vários remédios em falta nem são comercializados. “As pessoas precisam desses medicamentos para viver. Os pacientes que ficarem sem tratamento adequado podem evoluir para o óbito ou desenvolver sequelas como paralisação dos rins. Se a pessoa não tiver o lúpus controlado, pode morrer em um mês”, explicou.
Suellen está de cama há 45 dias. “Vai virando uma bola de neve. O lúpus vai gerando vários problemas em outros órgãos. Hoje tenho problema no sistema neurológico, no intestino e nas articulações. Sinto falta de ar e tenho queda de cabelo. Descobri agora um problema no fígado”, contou.
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A pensionista Magali Veron, 54, escreveu na caixa do remédio a última vez que conseguiu obtê-lo de graça na Rio Farmes: 27 de fevereiro de 2016. Ela toma sete medicamentos por dia, e precisa fazer matemática para comprá-los no crédito. Há uma semana, ela deixou de tomar um dos remédios para poder comprá-lo depois de ‘virar’ o cartão. “É uma doença que não se mostra e as pessoas acham que não é nada”, lamentou.
Pacientes repassam sobras
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‘Lúpicos Unidos do Estado do Rio’ é apenas um dos grupos de apoio a portadores da doença no Facebook. No espaço, os usuários compartilham histórias e se ajudam. “Às vezes, uma colega tem remédio sobrando e doa”, contou a dona de casa Rosiane Pontífice, de 41 anos.
Os integrantes também se organizam para pressionar o governo. A estudante Amanda Scofano, de 26 anos, chegou a entrar em contato com a fabricante dos remédios para checar se realmente existe falta de remédio. “Eles disseram que é só o governo pedir que tem para entregar”, contou.
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A Secretaria de Estado de Saúde informou que a RioFarmes aguarda a entrega dos medicamentos e que até o momento não foi notificada oficialmente da ação judicial da Sociedade de Reumatologia.
Reportagem da estagiária Alessandra Monnerat
