Saiba o que é fibromialgia, doença que afeta Elisa em 'Quem Ama Cuida'

Rio - A história de Elisa, personagem de Isabela Garcia em "Quem Ama Cuida", levou a fibromialgia para o horário nobre ao retratar as dores e o cansaço constante da personagem até chegar ao diagnóstico da doença. Fora da ficção, a atriz e psicóloga Franciely Freduzeski, de 47 anos, conhece essa realidade de perto e transformou a própria experiência em uma forma de acolher outras pessoas.

A artista conta que os primeiros sintomas surgiram em 2018, após um quadro de endometriose. Mesmo realizando a cirurgia, a dor permaneceu. "Comecei com uma dor do lado direito, que irradiou para a minha perna e foi para a planta do meu pé. Era uma dor que não tinha muito sentido. Comecei uma trajetória de médicos para cima e para baixo: ortopedistas, fisioterapeutas, neurologistas... e ninguém achava nada. "

Com o diagnóstico de fibromialgia em 2022, Franciely passou a entender por que a dor persistia mesmo sem alterações nos exames. "O meu cérebro registrou a dor. Ele ficou em alerta e entende, hoje, que qualquer estímulo vira dor. A fibromialgia é um problema do sistema nervoso central, vem do cérebro. Um apertão ou um beliscão, para você, pode ser uma coisa normal. Para mim, é como uma facada", conta.

Por envolver dor crônica, sono, saúde emocional, sensibilidade aumentada e alterações no processamento da dor pelo sistema nervoso central, a fibromialgia exige uma abordagem multidisciplinar. Segundo o neurologista e psiquiatra Marco Aurélio Negreiros, a dor não é criada pela mente. 

"O paciente tem uma resposta aumentada do sistema nervoso à dor. É como se o radar da dor estivesse amplificado. O processamento da dor no cérebro e na medula espinhal é diferente nos pacientes que têm fibromialgia. Existe uma sensibilidade maior nos centros de dor para a captação da dor", explica.

O diagnóstico, segundo ele, é clínico. Isso significa que depende do quadro apresentado pela pessoa, e não de um exame específico. Ainda assim, avaliações costumam ser solicitadas para descartar outras doenças que podem ter sintomas semelhantes, como as reumáticas, deficiência de vitamina D, hipotireoidismo, neuropatias e quadros depressivos.

O reumatologista Ricardo Azêdo de Luca Montes destaca: "O diagnóstico costuma demorar porque há muitos sintomas, que são queixas do paciente, e poucos ou nenhum sinal, ou seja, evidência clínica, vista pelo médico no exame físico ou marcador laboratorial", explica. "O médico precisa observar se existe constância nos sintomas por pelo menos três meses e se há outros sintomas relacionados, como sono ruim, fadiga e dificuldade de concentração", acrescenta o Marco Aurélio.

Justamente por não deixar marcas visíveis, a doença ainda é cercada de desconfiança popular. Antes do diagnóstico, Franciely ouviu diversas vezes que a dor poderia ser apenas uma "coisa da cabeça". O impacto dessas falas, segundo ela, se soma ao desgaste físico e emocional de quem já está há anos tentando descobrir o que tem.

"Eu falo que o paciente com fibromialgia é um paciente cansado. A gente já passou por muitos exames, médicos, e cada um, em vez de ajudar, muitas vezes piora. Você sai cada vez mais frustrada e julgada".

A atriz diz que o julgamento muitas vezes aparecia associado ao uso de medicamentos, à aparência saudável e ao fato de ser uma mulher ainda ativa. Para ela, existe uma dificuldade em aceitar que alguém possa sentir dor intensa sem apresentar um sinal visível de adoecimento.

"Começam a colocar a nossa fala em jogo, como se a gente estivesse mentindo ou exagerando. Isso cria uma frustração enorme, a autoestima fica baixa. Você começa, inclusive, a não querer mais ir ao médico, porque não é acolhida. É como se estivesse pedindo remédio, com preguiça ou se fazendo de vítima. E não é. A dor é real", diz.

Ricardo reforça: "Toda dor é exclusiva de quem sofre e sente. É necessário que haja empatia, o que não exclui desconfiar do diagnóstico, reavaliar e entender que pode haver mais de uma doença presente na mesma pessoa".

Além da dor, a fibromialgia pode envolver cansaço, alterações no sono, dificuldade de concentração, problemas de memória, formigamento, dor de cabeça e intestino irritável. Marco Aurélio também aponta uma associação frequente com ansiedade e depressão, que podem piorar o quadro quando estão presentes.

No caso de Franciely, a demora de quatro anos no diagnóstico afetou diretamente sua saúde emocional. Nesse intervalo, ela parou de trabalhar, reduziu o convívio com amigos, deixou de sair de casa e enfrentou uma depressão profunda. "Fui vendo a minha vida indo embora", resume.

Foi durante esse processo que decidiu cursar Psicologia. Com o tempo, a formação ganhou outro sentido. A atriz passou a falar sobre dor nas redes sociais e percebeu que outras pessoas se identificavam com sua experiência. A partir daí, começou a enxergar a própria vivência como uma possibilidade de acolhimento.

"Eu jamais me imaginei como psicóloga, ter um consultório. Mas, a partir do momento em que tive o diagnóstico, comecei a ver a falta de empatia dos profissionais de saúde e tudo o que eu passei. Se para mim foi difícil, imagine para quem não tem condições. Então a Psicologia também entrou como uma forma de dizer: eu preciso ajudar essas pessoas."

Receber o diagnóstico, mesmo sem perspectiva de cura, foi um ponto de virada para a atriz. "Mesmo sendo um diagnóstico ruim, me deu um norte. Eu pensei: 'Então tá, o nome do que eu tenho é fibromialgia. Não tem cura. O que eu faço com isso?'. Só o fato de saber o que eu tinha já não me deixou mais perdida."

A partir disso, ela passou por uma reeducação sobre dor e aprendeu a adaptar a rotina. Hoje, respeita horários de sono, limita a quantidade de pacientes por dia e entende que nem sempre conseguirá cumprir tudo o que planejou. Entre as mudanças que incorporou ao tratamento, a atriz destaca a atividade física.

Ela admite que, no início, duvidava dos benefícios, mas diz que a persistência fez diferença. "Eu falaria para as pessoas não desistirem. Vai doer todo dia. O exercício físico é muito importante, sim. Eu não acreditava, porque já tinha feito exercício e só piorava. Mas ele precisa ser adicionado à vida, mesmo com dor", afirma.

Ricardo também considera a atividade física como parte fundamental do tratamento. "Os remédio ajudam, porque ajudam a diminuir a atividade das vias dolorosas. Mas não há comprimido que substitua hidratação, boa alimentação, sono, respiração e exercício físico e mental de qualidade", afirma o reumatologista.

Para Franciely, a melhora não significa voltar exatamente à vida de antes, mas encontrar uma forma possível de continuar. "O exercício físico é o que vai fazer com que a sua dor não seja mais 10, seja cinco. Aí você vai conseguir fazer suas tarefas, não como antigamente, mas vai continuar vivendo", diz.

A discussão sobre fibromialgia na novela, para a artista, pode ajudar a ampliar o conhecimento sobre a doença. Mas a atriz espera que a trama também mostre as dificuldades enfrentadas pelos pacientes fora do diagnóstico: o acesso ao tratamento, a falta de profissionais especializados, a demora no atendimento e a distância entre os direitos previstos e a prática.
 
"Espero que seja retratado de verdade. Principalmente a saúde pública (SUS), porque não é fácil ter fisioterapeuta, não é fácil ter psicólogo, não é fácil ter um médico acompanhando. Eu queria muito que a novela mostrasse não só o dia a dia, mas também a nossa dificuldade com as leis", declara.

Ao falar sobre o futuro, Franciely defende mais educação sobre doenças invisíveis. Ela usa o cordão de girassol, símbolo usado por pessoas com deficiências ocultas, e diz que o reconhecimento desse sinal já mudou parte de sua rotina em aeroportos e outros espaços públicos. Ainda assim, afirma que muitos pacientes sentem vergonha de usá-lo por medo de julgamento.