Isabela Rangel: Cardiopediatria e o compromisso com a qualidade de vida dos pacientes

As malformações cardíacas são consideradas uma das formas mais frequentes de anomalia congênita ao nascimento. A incidência é de cerca de 1 em cada 100 recém-nascidos vivos. As manifestações clínicas variam de acordo com a patologia e a sua gravidade.

A detecção de malformações cardíacas no período pré-natal tem contribuído para o aumento da incidência, tanto nos estudos nacionais quanto internacionais. No Brasil, estudos mostram o número de 25,7 mil novos casos por ano.

Os avanços nas técnicas cirúrgicas e o diagnóstico precoce têm possibilitado a maior sobrevida e melhorado a qualidade de vida desses pacientes.

A avaliação da qualidade de vida das crianças e adolescentes com cardiopatia congênita e do impacto da doença na sociedade fornece informações complementares que podem auxiliar no manejo clínico pelos profissionais de saúde.

Apesar de já encontrarmos estudos sobre o impacto das cardiopatias congênitas, muito ainda precisamos aprender. São muitas as variáveis que envolvem essa população e é importante a sistematização do conhecimento sobre esse tema.

Na infância, há evidências de que a presença de cardiopatias congênitas pode afetar o desenvolvimento pondero estatural, motor, cognitivo e neurológico, que pode ser ainda mais acentuado nas cardiopatias complexas. Alteração no comportamento, déficit de atenção e hiperatividade podem ser observados. Além disso, o uso de medicação regular e as hospitalizações recorrentes podem afetar a autoestima, impactando no psicológico dessas crianças e adolescentes. A manutenção da saúde necessita do cuidado por parte de uma equipe multidisciplinar.

Os adolescentes portadores de cardiopatia devem ter uma atenção especial, já que nessa fase eles começam a ter autonomia e precisam entender a importância do acompanhamento cardiológico e do uso das medicações, além da necessidade de manter hábitos saudáveis. Devem também ser orientados em relação a exercícios físicos, entrada no mercado de trabalho, e na gestação e contracepção.

Assim, o atendimento de saúde ao paciente com cardiopatia congênita deve incluir o cuidado às suas necessidades sociais e psicológicas tanto quanto às fisiológicas, como meio de melhorar o bem-estar e satisfação com a vida.

Outro fato é que na grande maioria das publicações leva-se em conta a percepção dos pais e ou cuidadores, incluindo a equipe multidisciplinar e não da criança. Porém já vimos que ouvir e entender as manifestações e valorizar suas experiências é primordial. O relato de toda a família, inclusive irmãos, também nos ajuda a compreender melhor o que a patologia representa para todos os envolvidos. As internações frequentes e/ou prolongadas e o deslocamento para os grandes centros onde ocorre o acompanhamento especializado podem provocar uma ruptura familiar. Também não podemos esquecer o impacto na vida profissional das mães, que em algumas situações são obrigadas a abandonar seus empregos.

A situação socioeconômica da família é um outro fator que deve ser observado, visto que nem todas as famílias têm os recursos necessários para o acompanhamento e tratamento.

O Pro Criança Cardíaca tem como foco cuidar das crianças e adolescentes carentes portadores de cardiopatia. Com equipe multidisciplinar de cardiologistas pediátricos, dentistas, nutricionista, assistente social, pedagogo e psicólogo garante o adequado manejo e tratamento dos pacientes. Oferece medicamentos, cestas básicas, fraldas e leites. Os procedimentos invasivos, exames laboratoriais e de imagem são realizados nas instituições parceiras, sem custo para as famílias.

Como instituição de saúde, temos o papel de contribuir cada vez mais, para a melhora da qualidade de vida dos nossos pacientes e seus familiares, através de ações assistenciais.