‘Lei Gui’, que dará assistência a pessoas com epidermólise bolhosa, é aprovada na Alerj

Rio - A “Lei Gui”, em homenagem a Guilherme Gandra, de 9 anos, portador de epidermólise bolhosa, foi aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), nesta quinta-feira (28). O projeto cria um programa de assistência especializada na enfermidade para a rede pública de saúde e estabelece uma pensão especial para os pacientes ou seus responsáveis.

A medida foi encaminhada ao governador Cláudio Castro, que tem o prazo de 15 dias para sancioná-la ou vetá-la. A votação contou com a presença do "Gui” e seus pais no plenário. A proposta foi feita pela mãe do garoto, Tayane Gandra Orrico, através do aplicativo da Alerj, o LegislAqui. A família ficou conhecida após um vídeo que mostra a reação dela ao encontrar o filho acordado depois de 16 dias em coma, por conta da doença.

Tayane explicou ao DIA a ideia da iniciativa e como deve funcionar. "Antes as famílias não tinham a garantia dos insumos, dos curativos, dos suplementos que são muito caros, são de difícil acesso e com essa lei eles vão ser contemplados sem esforço porque tudo tem que ser judicial, resgate judicial, liminar, então sem que exija a força vai ser espontâneo do Estado, já vai estar implícito ali. Também vai garantir uma pensão ao portador ou cuidador que ainda não foi estipulada, mas isso aí vai mudar totalmente a vida dos pacientes, porque são só 58 aqui no Rio de Janeiro, isso não vai onerar o orçamento do Estado", disse.

O projeto prevê a realização de consultas e exames, atendimento de equipe com capacitação e conhecimento científico da doença, acompanhamento genético para os pacientes e familiares, dentre outros pontos. O Governo do Estado irá definir centros de referência para o atendimento dos pacientes, além de fomentar a divulgação de diretrizes terapêuticas nas unidades de saúde e promover campanhas de conscientização para a população.

A mãe do menino "Gui" celebrou a conquista e comentou sobre a felicidade do filho neste momento. "Ele não tem noção do quanto isso impactou, sabe que é importante porque eu coloquei a par que foi de suma importância para todas as borboletas, só que ele não tem noção do quanto isso impactou e do quanto isso vai mudar a vida de muitas borboletas iguais a ele. Mas eu posso adiantar que ele está muito feliz, ele está sempre falando sobre isso, da felicidade dele de que agora vai ter curativo, de que agora vai ter o suplemento e que a vida vai melhorar para todos, que eles vão sentir menos dor", afirmou.

Sobre a doença

Segundo o Ministério da Saúde, a epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. Isolamentos sociais devido ao receio das pessoas com a doença sofrerem mais traumas e limitações são recorrentes. Também pode provocar dor e afetar a vida cotidiana física e emocional dos pacientes.

Cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo têm a doença. No Brasil, segundo a Associação DEBRA, são 802 pessoas diagnosticadas com a enfermidade. Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da epidermólise bolhosa, que não tem cura e não é transmissível.