Deputado Munir articula com Apae Rio e prefeito Neto programa pioneiro sobre doença rara

Volta Redonda - Uma articulação do deputado estadual Munir Neto reunindo a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais do Rio de Janeiro (Apae Rio) e a prefeitura de Volta Redonda, vai lançar em 2025 um projeto-piloto pioneiro sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara que causa fraqueza e comprometimento dos músculos.

“Este é um marco importante para fortalecer o diagnóstico e o cuidado com essa doença rara, que contará com o apoio do prefeito (Antônio Francisco) Neto, de Volta Redonda, e uma grande parceria com a Apae Rio. Essa Instituição realiza um trabalho extraordinário, especialmente no Teste do Pezinho, e eu já tive a oportunidade de visitar e acompanhar de perto essa dedicação tão importante para a saúde pública”, disse Munir.

Para tratar da implantação do projeto, Munir recebeu no seu gabinete na Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) a superintendente da Apae Rio, Márcia Rocha. “É um dia emblemático. Esse projeto vai trazer muitos bons resultados para o estado”.

Segundo Munir, a detecção da AME no Teste do Pezinho possibilita o início do tratamento logo nas primeiras semanas de vida. E isso significa que a criança terá um desenvolvimento praticamente normal. O diagnóstico precoce, além de garantir o direito a uma vida com qualidade e evitar óbitos, resulta numa economia significativa do estado com tratamentos e internações de crianças, jovens e adultos diagnosticados tardiamente.

Apae Rio é a mais antiga do Brasil e completou 70 anos nesta quarta-feira (11). Munir chamou a atenção para o trabalho desenvolvido pela Apae de Volta Redonda com atuação relevante nas áreas de assistência social e educação, entre outras.

O que é AME

A pessoa com AME e não diagnosticada precocemente desenvolve progressivamente uma fraqueza muscular que afeta os músculos dos braços, pernas e dificuldade para respiração e engolir. Por isso, é uma doença muito grave. Muitas vezes, os pacientes precisam ser entubados e alguns chegam a óbito.