Ministro da Saúde, Marcelo QueirogaDivulgação/Myke Sena

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Pessoas que vivem com doenças raras no Brasil e seus familiares contarão agora com Caderneta do Raro, lançada pelo Governo Federal, por meio do Ministério da Saúde, nesta quinta-feira (3). No documento constarão informações como, primeiro atendimento, diagnóstico e o registro de serviços médicos, de educação, assistência multidisciplinar e social de uma vida inteira. A cerimônia de lançamento contou com a presença do Presidente da República, Jair Bolsonaro, a primeira-dama, Michelle Bolsonaro e o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, no Palácio do Planalto, em Brasília.
O paciente com doença rara terá o acompanhamento em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, matrículas em creche, escola, associações ou quando houver procura pelos serviços de assistência social. Os profissionais de saúde compartilharão os dados com a família por meio da caderneta e assim, irão facilitar a interação do acompanhamento multidisciplinar, conforme a necessidade de cada caso.
"No governo Bolsonaro, ninguém fica pra trás. O compromisso com a dignidade da pessoa humana é um compromisso básico do estado democrático de direito. E cuidar de todos aqueles que têm doenças raras é, sem dúvida, um dever nosso", disse o ministro Queiroga na cerimônia.
Ministro Queiroga disse que a pasta investiu cerca de R$ 3,8 bilhões em recursos para atender pacientes com este perfil. Elineuda Santos diagnosticada com uma doença rara chamada Insuficiência Adrenal Secundária, caracterizada pela deficiência de hormônio comemorou o lançamento da caderneta. O diagnóstico veio aos 34 anos, após sentir muitas dores de cabeça, hipoglicemia e perda de peso. Ao saber que uma das causas seria hereditária, Elineuda buscou atendimento para os dois filhos, Julia (12 anos) e Artur (14 anos), e descobriu que ambos possuíam a mesma mutação genética.

“O atendimento vai melhorar na ponta. Quando a gente chega ao posto de saúde, onde é o nosso primeiro contato, o médico, muitas vezes, não consegue entender o que está acontecendo. Os sinais e sintomas são inespecíficos, por ser uma doença rara. Acredito que com a caderneta vai ser diferente porque vai ser um norte para o profissional de saúde e facilitar o atendimento”, contou.
O documento, além de todo o acompanhamento de consultas, também leva informações sobre o diagnóstico e tratamento adequado, seguro, integral e gratuito realizado no SUS para doenças raras. Os pacientes e familiares ainda podem buscar, na publicação, os principais sinais de alerta e sintomas sobre as condições, além de dados importantes sobre acompanhamento e dicas para que tenham maior qualidade de vida.
 Além da disponibilização de cursos de formação sobre o tema entre as Ações de Educomunicação em Doenças Raras do Ministério da Saúde, o governo também divulga, através da caderneta, a lista com todos os Centros de Cuidado de Doenças Raras na plataforma ConecteSUS e a inclusão, na Família Zé Gotinha, da mascote Rarinha. 
 
Dia Mundial das Doenças Raras

O lançamento das iniciativas acontecem em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro em vários países. Atualmente, o Brasil segue o conceito da Organização Mundial da Saúde (OMS), que considera doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam cerca de 7 mil tipos diferentes em todo o mundo.