Influenciador Lito Sousa aparece pela 1ª vez após diagnóstico de doença rara e sem cura e faz apeloReprodução / Instagram
Rio - Lito Sousa apareceu nas redes sociais neste domingo (23) pela primeira vez desde que a família revelou seu diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, degenerativa e sem cura. Em um vídeo, o influenciador e ex-mecânico de aviação, de 59 anos, pediu ajuda para tentar acesso a estudos com tratamentos experimentais.
Em inglês, Lito direcionou o pedido a instituições e pesquisadores que estudam doenças priônicas. "Olá, meu nome é Lito Sousa e eu tenho um apelo urgente para você. Por favor, escute com atenção a seguinte mensagem", afirmou.
Na sequência, o palestrante e tradutor Ewandro Magalhães explicou o motivo da mobilização. "O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra Creutzfeldt-Jakob, uma doença de rápida progressão e principalmente fatal, para a qual ainda não há um protocolo de tratamento padrão. Sua família está lutando para levá-lo a um tratamento experimental. Dois estudos poderiam ajudar", declarou.
"Lito tem milhões de seguidores, cujas vidas ele impactou de várias formas diferentes. Incluí-lo nesses estudos vai dar a ele uma oportunidade de lutar, enquanto traz atenção global para a pesquisa", acrescentou Ewandro.
A família tenta fazer com que o caso seja avaliado por instituições como Harvard, Mayo Clinic e Broad Institute. Entre as possibilidades citadas está o ION717, medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals para doenças causadas por príons. Os familiares também buscam acesso ao estudo PRiSM.
No fim da gravação, o pedido é para que o vídeo alcance pesquisadores e instituições responsáveis pelos estudos. "Por favor, revisem o caso dele urgentemente. E, se isso aparecer no seu feed, por favor, compartilhe para o maior número possível de pessoas. Lembre-se de marcar as instituições mencionadas nas legendas. Cada minuto importa", concluiu.
Em inglês, Lito direcionou o pedido a instituições e pesquisadores que estudam doenças priônicas. "Olá, meu nome é Lito Sousa e eu tenho um apelo urgente para você. Por favor, escute com atenção a seguinte mensagem", afirmou.
Na sequência, o palestrante e tradutor Ewandro Magalhães explicou o motivo da mobilização. "O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra Creutzfeldt-Jakob, uma doença de rápida progressão e principalmente fatal, para a qual ainda não há um protocolo de tratamento padrão. Sua família está lutando para levá-lo a um tratamento experimental. Dois estudos poderiam ajudar", declarou.
"Lito tem milhões de seguidores, cujas vidas ele impactou de várias formas diferentes. Incluí-lo nesses estudos vai dar a ele uma oportunidade de lutar, enquanto traz atenção global para a pesquisa", acrescentou Ewandro.
A família tenta fazer com que o caso seja avaliado por instituições como Harvard, Mayo Clinic e Broad Institute. Entre as possibilidades citadas está o ION717, medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals para doenças causadas por príons. Os familiares também buscam acesso ao estudo PRiSM.
No fim da gravação, o pedido é para que o vídeo alcance pesquisadores e instituições responsáveis pelos estudos. "Por favor, revisem o caso dele urgentemente. E, se isso aparecer no seu feed, por favor, compartilhe para o maior número possível de pessoas. Lembre-se de marcar as instituições mencionadas nas legendas. Cada minuto importa", concluiu.
Artistas como Fátima Bernardes, Marcelo Adnet e Sophia Valverde demonstraram apoio e ajudaram a ampliar a mobilização para que o caso chegue aos responsáveis pelos estudos experimentais.
O que aconteceu com Lito Sousa?
A doença foi revelada publicamente na sexta-feira (21) por Mila Seidl, esposa de Lito. Ele já estava internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, após apresentar alterações neurológicas e perda de funções motoras.
A doença de Creutzfeldt-Jakob afeta o cérebro e costuma avançar rapidamente. Entre os sintomas possíveis estão perda de memória, demência, alterações de comportamento, tremores, dificuldade para se movimentar e outros comprometimentos neurológicos.
Segundo Mila, o caso de Lito chamou atenção porque não começou da forma mais comum. "É uma doença muito rara, muito rara, que não tem tratamento. Ela normalmente começa com um quadro de demência e depois vai evoluindo para as perdas motoras. E o quadro dele não foi assim. Além de ser uma doença rara, o caso dele ainda não é típico. Ele começou de outra forma. Então, a gente ficou esperando por esse resultado, que demora semanas", explicou.
Apesar das limitações físicas, a esposa afirmou que ele segue consciente e capaz de compreender o que acontece ao seu redor. "A cabeça dele está íntegra. Integra. Isso, por si só, já é um milagre. É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado", disse.
De acordo com Mila, um médico recomendou que a família aproveitasse o período de lucidez para conversar, fazer planos e passar mais tempo ao lado dele. Lito também decidiu explicar sua condição ao filho Malone, de 7 anos.
Quem é Lito Sousa?
Natural de Natal, no Rio Grande do Norte, Lito Sousa se tornou conhecido na internet por produzir conteúdo sobre aviação. Antes da fama nas redes sociais, trabalhou como mecânico de aeronaves e acumulou experiência no setor.
Ele criou o canal "Aviões e Músicas" no YouTube inicialmente como hobby. Com o crescimento do projeto, passou a se dedicar profissionalmente ao conteúdo e se tornou uma das principais referências brasileiras no assunto, com milhões de inscritos.
Lito está com Mila desde 2016. Os dois se conheceram dois anos antes, depois que ela o procurou em busca de ajuda para superar o medo de viajar de avião. O casal é pai de Malone, de 7 anos.
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