A "Lei Gui" foi sancionada pelo governador Cláudio Castro, nesta quinta-feira (19)Divulgação/Alerj
Rio - Pacientes com epidermólise bolhosa, doença rara que fragiliza a pele, receberão atendimento especializado no Rio. Consultas, exames diagnósticos e medicamentos serão oferecidos gratuitamente pelas unidades de saúde do estado. A 'Lei Gui', aprovada anteriormente pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio (Alerj), foi sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada no Diário Oficial, nesta quinta-feira (19).
A epidermólise bolhosa é uma doença rara, que provoca a formação de bolhas e feridas na pele e mucosas, trazendo inúmeros desafios para os pacientes e seus familiares. Ela não é transmissível e não tem cura. Crianças com esse diagnóstico são chamadas de 'crianças borboletas', pelo fato de a pele se assemelhar às asas de uma borboleta devido à fragilidade.
A epidermólise bolhosa é uma doença rara, que provoca a formação de bolhas e feridas na pele e mucosas, trazendo inúmeros desafios para os pacientes e seus familiares. Ela não é transmissível e não tem cura. Crianças com esse diagnóstico são chamadas de 'crianças borboletas', pelo fato de a pele se assemelhar às asas de uma borboleta devido à fragilidade.
A lei leva esse nome em homenagem ao menino Guilherme Gandra, de 8 anos, torcedor do Vasco da Gama, que tem a doença desde o nascimento e emocionou o Brasil após acordar de um coma de 16 dias e rever a mãe. O vídeo do reencontro já passou de 130 milhões de visualizações nas redes sociais.
O Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa contará com uma equipe multidisciplinar capacitada e com conhecimento científico da patologia. Entre as especialidades estão pediatras, dermatologistas, psicólogos, e outros serviços médicos.
De acordo com o texto, os atendimentos vão respeitar os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde e não haverá limite de idade para atendimento.
A nova lei estabelece ainda que os atendimentos poderão ser realizados no domicílio do paciente, se necessário. Além disso, poderá ser indicado o mapeamento genético dos parentes de pessoas vinculadas por consanguinidade, sempre que constatada a probabilidade de desenvolver gestação com epidermólise bolhosa.
"Essa lei foi impulsionada pela luta incansável do menino Guilherme Gandra, conhecido como Gui, e de sua mãe, Tayane Gandra Orrico. A batalha do Gui nos mostrou a urgência em garantir os direitos de pacientes com epidermólise bolhosa. Vamos levar esperança e alívio para essas pessoas", disse o governador Cláudio Castro.
O Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa contará com uma equipe multidisciplinar capacitada e com conhecimento científico da patologia. Entre as especialidades estão pediatras, dermatologistas, psicólogos, e outros serviços médicos.
De acordo com o texto, os atendimentos vão respeitar os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde e não haverá limite de idade para atendimento.
A nova lei estabelece ainda que os atendimentos poderão ser realizados no domicílio do paciente, se necessário. Além disso, poderá ser indicado o mapeamento genético dos parentes de pessoas vinculadas por consanguinidade, sempre que constatada a probabilidade de desenvolver gestação com epidermólise bolhosa.
"Essa lei foi impulsionada pela luta incansável do menino Guilherme Gandra, conhecido como Gui, e de sua mãe, Tayane Gandra Orrico. A batalha do Gui nos mostrou a urgência em garantir os direitos de pacientes com epidermólise bolhosa. Vamos levar esperança e alívio para essas pessoas", disse o governador Cláudio Castro.
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