A SBGM defende o acesso da população a serviços de referência e linhas de cuidado em doenças rarasInternet/Reprodução

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A Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) se reuniu na sexta-feira, 28, com representantes do Ministério da Saúde para discutir a Política Nacional de Doenças Raras e o Programa Nacional de Triagem Neonatal. A reunião contou com a presença do coordenador Geral de Atenção Especializada, Rodrigo Cariri de Almeida; da coordenadora Geral de Sangue e Derivados, Joice Aragão de Jesus e da diretora de Atenção Especializada e Temática, Suzana Ribeiro. A presidente da SBGM, Têmis Maria Félix, e o vice-presidente Marcial Francis Galera, representaram a entidade no encontro.
Durante a reunião, foram discutidos temas como a importância da triagem neonatal para detecção precoce dessas doenças, a necessidade de acesso à população aos serviços de referência e linhas de cuidado em doenças raras.
“A reunião foi importante para avaliarmos o andamento da Política Nacional de Atenção de Doenças Raras e de que maneira podemos colaborar, assim como fizemos na construção da mesma. Algumas das questões fundamentais é acelerar a abertura de novos centros e promover melhorias no funcionamento dos atuais que enfrentam, em muitos casos, dificuldades de falta de recursos financeiros e problemas na regulação dos pacientes. Defendemos, também, a importância da ampliação da Triagem Neonatal. O Ministério da Saúde mostrou-se ciente dos desafios a serem enfrentados. A SBGM trabalha também pelo fortalecimento da Câmara Técnica de Doenças Raras que foi instituída no ano passado. A garantia do Governo atual é de que o grupo retome os encontros ainda neste primeiro semestre", afirmou a presidente da SBGM, Têmis Maria Félix.
A Política Nacional de Doenças Raras é um conjunto de diretrizes e medidas que visam melhorar a qualidade de vida de pessoas que convivem com doenças raras no Brasil. Essa política foi criada em 2014 e tem como objetivo principal garantir o acesso aos cuidados de saúde adequados, ao diagnóstico precoce, ao tratamento e ao acompanhamento de pessoas com doenças raras.
A SBGM reafirma o compromisso em contribuir com a implementação de políticas públicas que garantam o acesso à saúde de qualidade para todos os brasileiros, em especial para aqueles que convivem com doenças raras. A Sociedade se coloca à disposição para continuar colaborando com o Ministério da Saúde em ações que promovam avanços na área da genética médica e genômica no Brasil.