Grupo com epidermólise bolhosa e familiares visitou o AquaRioDivulgação

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Rio - No mês da conscientização sobre a epidermólise bolhosa, a Sociedade Brasileira de Dermatologia do Rio de Janeiro (SBDRJ) promoveu um passeio com pacientes e familiares ao AquaRio, nesta segunda-feira (23), na Gamboa, Zona Portuária do Rio.
A ideia da iniciativa - em conjunto com a Aeberj (Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro) - foi integrar cada vez mais esses pacientes, além de chamar a atenção da população para a doença, que não é contagiosa. Genética, hereditária e rara, ela provoca bolhas na pele por causa de mínimos atritos e traumas, podendo se manifestar já no nascimento.
"São crianças normais, pacientes normais, que podem e devem frequentar espaços públicos porque a epidermólise bolhosa não é uma doença contagiosa. Então, pra nós, esse evento representa essa equação: sociedade, pacientes, crianças que são capazes de ser feliz como qualquer um de nós", destacou a dermatologista pediátrica Ana Mósca, da SBDRJ, especialista em epidermólise bolhosa.
E não faltou emoção na visita. Wanderson de Jesus, de 32 anos, formado em RH, estava ansioso pelo passeio já na entrada. "É muito gratificante o convite pra conhecer esse aquário; é uma dádiva pra nós, que vivemos com epidermólise, poder desfrutar desses momentos felizes. A epidermólise não é só sofrimento, não é só dor. Precisamos nos divertir. Nós somos alegres e temos que valorizar esses momentos alegres."
A artesã e paciente Janaína Rodrigues, de 43 anos, faz parte de um grupo que busca dar mais visibilidade à doença. "Nossa intenção é levar mais informação sobre a epidermólise bolhosa para a população, porque é pela educação que a gente combate o preconceito, e também dar voz a esses pacientes e familiares", comentou.
Nova lei
Na última quinta-feira (19), o governo do Estado sancionou a "Lei Gui", que garante consultas, exames e medicamentos gratuitos para pessoas com epidermólise bolhosa nas unidades de saúde da rede estadual.
A lei leva o nome de Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, que trata a doença e ficou nacionalmente conhecido após um vídeo de um reencontro com a mãe, após ser internado por conta de uma pneumonia. Apaixonado pelo Vasco da Gama, o pequeno Gui também se tornou um xodó da torcida do Gigante da Colina.