Doação de medula: um ato de amor

Na novela Vale Tudo, de Gilberto Braga, Aguinaldo Silva e Leonor Bassères, com adaptação de Manuela Dias no remake atual, Afonso, personagem de Humberto Carrão, descobre que tem leucemia e seus familiares não são compatíveis. A dor e a insegurança do personagem são tão grandes que ele desiste do tratamento enquanto um doador não for encontrado.Atualmente, o Brasil conta com mais de 5,9 milhões de doadores registrados no REDOME (Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea), o terceiro maior banco do mundo e o maior com financiamento exclusivamente público. Vale lembrar que o terceiro sábado de setembro é comemorado o Dia Mundial do Doador de Medula Óssea, que foi instituído pela Associação Mundial de Doadores de Medula Óssea (World Marrow Donor Association - WMDA) como uma forma de homenagear todos que se dispõem a ser doadores.

A leucemia, um tipo de câncer que afeta a medula óssea e compromete a produção de células sanguíneas saudáveis, atinge cerca de 12 mil pessoas por ano no Brasil, segundo o Instituto Nacional de Câncer (Inca). Para muitos pacientes, o transplante de medula óssea é a única possibilidade de se manter vivo. Quando parentes são compatíveis a sensação é de alívio e de poder ajudar a quem se ama muito.

A história do artista e corredor de Kart Thiago Amorim é digna de filme com final feliz. Com apenas 27 dias de vida, Enrique Pinto foi diagnosticado com linfo-histiocitose hemofagocítica, doença autoimune rara e agressiva. Submetido à quimioterapia e a um transplante de medula doado pelo pai, o bebê lutou contra falência múltipla de órgãos e sobreviveu graças a transfusões, diálise e, principalmente, à solidariedade de familiares, amigos e vizinhos, que se uniram em uma corrente de doação de sangue e plaquetas.  O transplante foi feito no Hospital Vitória, na Barra da Tijuca,  quando Enrique tinha apenas 3 meses. Foi o primeiro bebê a ser transplantado com essa idade no Rio de Janeiro.

"Saber que você vai dar a segunda vida para o seu filho é demais. Eu sempre falava para minha esposa que eu morria de inveja dela. Achava incrível, falava que deveria poder ser feito no homem também. Aí ela deu a primeira vida para ele e eu pude dar a segunda. É uma sensação muito louca você olhar para uma pessoa e saber que o teu sangue corre ali dentro da pessoa que você mais ama no mundo. Saber que mesmo quando eu for embora desse mundo, ele vai estar com um pedacinho meu dentro dele ainda até o final da vida dele", emociona-se.

Mãe de Enrique e de Maria Flor, que são gêmeos, Dominique Pinto fala sobre a doação. "Quando soube que o Thiago ia ser o doador do Henrique, primeiro eu fiquei preocupada, por conta de ser só 50% compatível, a gente sempre escuta que o 100% compatível seria o mais seguro, mas depois que os médicos explicaram que para o Enrique seria ideal que o transplante acontecesse logo e que seria ideal que fosse com o pai, para mim não podia ser outra pessoa. Acho que nem se fosse eu esse transplante ia ser tão especial porque a conexão do Tiago com o Enrique sempre foi além de pai e filho, é uma conexão de outras vidas. Eles têm uma ligação muito forte.Vou ser eternamente grata ao Thiago por ter sido ele quem salvou a vida do nosso filho. Agora o sangue dele corre nas veias do Enrique para sempre", pontua.

Se o pequeno Enrique nem sabe ao certo a doença que o acometeu, assim como a estudante Mariana Albuquerque, de 21 anos, que teve leucemia aos 3 e não precisou de transplante, mas de quimioterapia e radioterapia na cabeça, o mesmo não pode se dizer da professora aposentada Elisa Rosane da Silva Medeiros, de 56 anos. Ela conta que descobriu o linfoma não- Hodking em julho de 2015. "No final de agosto iniciei o tratamento com 6 ciclos de quimioterapia. Fiquei praticamente internada porque eu ficava no hospital por mais ou menos 21 dias e uma semana em casa. Em abril de 2016 fiz o transplante autólogo (minhas células-tronco foram colhidas após o tratamento e reinseridas depois de um condicionamento bastante agressivo a fim de matar as células do câncer) e tive alta depois de 30 dias", lembra.

Elisa teve recidiva da doença em janeiro de 2018 e fez nova sessões de quimio. "Recomecei o tratamento em fevereiro daquele ano. Foi o mesmo procedimento: 6 ciclos de quimioterapia e novo condicionamento. Só que dessa vez não tão agressivo porque eu havia feito outro tratamento anteriormente e por causa da minha idade (eu já estava com 50 anos )", diz ela que precisou de uma medula 'nova'.

"Então fiz o transplante e recebi as células de um irmão que foi 100% compatível. Tive sorte. Minha família é grande, nós somos 11 irmãos. Eu tive 3 irmãos que foram 100% compatíveis comigo. Dois homens e uma mulher. Fizeram opção por um dos homens (no caso o mais novo por questões óbvias).O médico falou que nem todas as pessoas com família grande têm essa garantia de conseguir essa compatibilidade. Enquanto meus irmãos elegíveis estavam sendo testados foi solicitado que eu sugerisse a amigos e conhecidos que fizessem inscrição no Redome e foi uma boa oportunidade para mais pessoas se inscreverem como doadores de medula óssea", diz ela que acha muito importante uma novela abordar o assunto porque atinge um grande público.

Elisa conta que o transplante ocorreu em setembro de 2018. "Como não foi um condicionamento muito forte a pega da medula ocorreu paulatinamente, ou seja, quando eu saí do hospital eu tinha 30% da medula do meu irmão e 70% ainda da minha medula. Fiz, como faço até hoje, de ano em ano, o exame de quimerismo. Este exame serve para verificar esse percentual de quanto tem da medula do doador e do paciente. Com menos de 6 meses eu já tinha alcançado 100% da medula do meu irmão. Inclusive meu tipo sanguíneo mudou, eu era B positivo e hoje sou O positivo, que é o tipo sanguíneo desse meu irmão. Graças a Deus, aos médicos e à ciência posso dizer que eu estou curada, porque já tem mais de 5 anos que passei pelo segundo transplante. Faço o controle através de consultas anuais e espero não ter mais essa doença. Sei que o linfoma de células do manto é uma doença que tem um alto índice de recidiva. Mas eu espero ter me livrado de vez desse mal".

E esse mal a que se refere Elisa não tem classe social, gênero, religião. De acordo com o médico Gustavo Guida, geneticista do laboratório Sérgio Franco, a maioria das leucemias não está associada ao risco herdado, acontecendo de forma esporádica (ao acaso). "Algumas pessoas, porém, apresentam um risco genético aumentado. Estes casos não são uma sentença, a pessoa não necessariamente terá leucemia, mas tem uma chance maior do que outras pessoas ", diz ele, acrescentando que pessoas com algumas condições de saúde genéticas, como a síndrome de Down, a ataxia telangiectasia, e anemias hereditárias, que são fatores de risco importantes, possuem um risco muitas vezes maior do que o habitual.

Especialistas falam sobre a doença

O DIA ouviu três especialistas que falaram sobre o transplante de medula. São eles, o doutor Ricardo Bingni, coordenador de Hematologia e Terapia Celular do Complexo Américas, da Rede Américas, na Barra da Tijuca, o hematologista Eduardo Gerk, da Oncomed Icaraí e na Oncoclínicas Rio de Janeirom e o hematologista Fernando Michielin, do Hospital São Marcelino Champagnat, em Curitiba.

O DIA: Algumas pessoas têm uma predisposição genética para leucemia ou isso não procede?

Ricardo Bingni: Sim, procede em alguns casos. A leucemia é causada por mutações no DNA das células sanguíneas, e certas pessoas herdam genes que aumentam o risco, como mutações no gene RUNX1, que elevam a chance de leucemia mieloide aguda (LMA). No entanto, isso é raro e não é hereditário na maioria das famílias – a maioria das leucemias surge de mutações aleatórias durante a vida.

Eduardo Gerk: Não diria predisposição genética. Sabemos que parentes de um paciente com leucemia ou outra neoplasia hematológica vão apresentar um risco maior de ter alguma doença hematológica, não obrigatoriamente maligna e não obrigatoriamente a mesma que o paciente teve. Mas não existe hereditariedade descrita, tal como há para câncer de mama, útero, ovário, próstata ou cólon.

Fernando Michielin: O desenvolvimento de neoplasias da hematológicas conhecidos como leucemias agudas, sejam das linhagens mieloide, ou linfoide, por pacientes adultos ocorre, na maior parte dos casos, a partir da conjunção entre fatores como o envelhecimento, o desenvolvimento de alguns grupos de mutações genéticas durante a vida e alguns fatores ambientais. Porém, existe um pequeno grupo de pacientes que são portadores de mutações herdadas a partir dos pais que podem aumentar o risco de desenvolvimento de qualquer tipo de câncer, dentre eles leucemias agudas. Com exemplo, as mutações do gene TP 53, que é encontrada no centro sul do Brasil e região mediterrânea na Europa.

O DIA: Tem alguma causa específica para a doença? Qual seria?

Ricardo Bingni: Não há uma causa única e específica para a leucemia, mas ela surge principalmente de mutações genéticas no DNA das células da medula óssea, que fazem as células sanguíneas se multiplicarem de forma descontrolada. Fatores de risco incluem exposição a radiação, produtos químicos (como benzeno), tabagismo ou síndromes genéticas raras, mas na maioria dos casos, não sabemos o que desencadeia a mutação.

Fernando Michielin: O desenvolvimento de leucemias agudas ocorre a partir da conjunção entre fatores como o envelhecimento, o desenvolvimento de alguns grupos de mutações genéticas durante a vida e alguns fatores ambientais. Em uma menor proporção, ocorre a contribuição importante de mutações herdadas dos pais.

O DIA: Por qual motivo algumas pessoas precisam do transplante de medula e outras se curam por meio de quimioterapia?

Ricardo Bingni: Depende do tipo de leucemia, da idade do paciente e da resposta inicial ao tratamento. A quimioterapia é o primeiro passo para a maioria, destruindo as células cancerosas. Mas em casos considerados de alto risco ou quando a doença volta após a quimio, o transplante de medula é necessário para substituir a medula doente por células saudáveis de um doador, 'reiniciando' o sistema de produção de sangue. Nem todos precisam dele porque a quimio cura muitos casos iniciais, especialmente em crianças.

Eduardo Gerk: Isso se explica através do risco de recaída que a leucemia apresenta quando é diagnosticada. Esse risco é estimado através de vários parâmetros: contagem de leucócitos ao diagnóstico, presença de mutações na citogenética ou na biologia molecular, se a leucemia é primária ou derivada de uma outra neoplasia hematológica. Quando avaliamos que esse risco é alto, indicamos o transplante de medula óssea logo após o primeiro tratamento para tentar ultrapassar o peso do alto risco de recaída. Existe o cenário em que o transplante é feito como tratamento de consolidação quando a quimioterapia foi usada inicialmente, mas a leucemia recaiu. O intuito é o mesmo: impedir que recaia novamente.

Fernando Michielin: O tratamento de leucemias agudas pode envolver o transplante de medula óssea, ou não, conforme a idade do paciente e o tipo de leucemia. A depender de características próprias da leucemia, como o tipo de célula que deu origem à doença, o desenvolvimento de sintomas que a classifiquem como doença de alto risco e a ocorrência de certas mutações, para pacientes com idade e capacidade física com previsão de tolerância para a alta intensidade do transplante de medula óssea, pode se considerar o procedimento.

O transplante de medula óssea tem como objetivo a substituição das células da medula óssea do paciente, com isso, a troca do grupo de células que adoeceu por um grupo de células saudáveis. Entretanto, como abordado acima, nem todos os tipos de leucemia demandam o transplante. Para determinados perfis de doenças, é possível a erradicação da doença com o uso exclusivo de quimioterapia.

O DIA: Por quê os doadores só podem ter até 35 anos?

Ricardo Bingni: Através do Registro nacional de doadores de medula óssea (REDOME) são cadastradas pessoas de 18 a 35 anos de idade, mas podem doar até 60 anos, desde que apresentem condições de saúde adequadas. Deve também ser lembrado que quanto mais jovem for o paciente, também mais jovem será a medula óssea transplantada, porque estudos mostram que as células de doadores mais jovens levam a melhores resultados para o receptor, com menos complicações e maior chance de sucesso no transplante. Idades acima disso aumentam riscos como recuperação mais lenta.

Eduardo Gerk: A doação de medula óssea é obtida através da punção dos ossos da bacia ou através da coleta pelo sangue periférico.O paciente precisa ser mais jovem para tolerar o procedimento de coleta. Pacientes mais idosos e com algumas comorbidades podem não tolerar a coleta. Além disso, pacientes de mais idade tem maior risco de apresentar alguma alteração genética adquiria nas células-tronco da medula óssea, mesmo que ainda silenciosas

Fernando Michielin: Atualmente a definição pelo Ministério da Saúde do limite de idade de 35 para o doador não aparentado (quando não faz parte da família do paciente) busca aumentar a probabilidade de sucesso do procedimento com a seleção de doadores com maior probabilidade de boa saúde. Portanto, com células também mais saudáveis para o paciente receptor.

O DIA: Depois de passar pelo transplante, quais os cuidados que o doador e o receptor devem ter?

Ricardo Bingni: Tome remédios para prevenir infecções, rejeição e doenças como pneumonia. Faça check-ups frequentes para monitorar a medula nova, evite multidões e alimentos crus por pelo menos 3-6 meses, e vacine-se novamente após 1 ano.Para o doador: Descanse por 1-2 semanas, gerencie dores (com analgésicos se preciso) e coma bem para recuperar a anemia temporária. A maioria volta ao normal em poucos dias, mas evite esforços intensos por uma semana e informe o médico se houver fadiga ou inchaço. O processo é seguro, mas hidratação e repouso ajudam na recuperação rápida.

Eduardo Gerk: Doador: repouso após a coleta obtida pela medula óssea, não realizar atividades extenuantes e de grande impacto por, pelo menos, 2 semanas após a doação para garantir a recuperação. Receptor: esse paciente precisa ter resguardo de contato com múltiplas pessoas por apresentar imunodeficiência e tomar imunossupressores para garantir que ele não apresentará rejeição. Além disso, ele terá que tomar suas vacinações todas novamente. Então, ele precisa de controle com seu hematologista enquanto não readquire suas imunizações

Fernando Michielin: Após a realização da coleta de células, o doador deve retornar para as atividades habituais, com especial atenção para uma nutrição adequada, com todos as classes de nutrientes, a realização de atividades físicas e higiene do sono para a recuperação adequada. O paciente receptor, por sua vez, segue um programa bastante extenso de cuidados com consultas e coleta de exames frequentes, uso de medicamentos para a redução de risco de infecções, outros para a redução de reações do próprio transplante, também com suporte nutricional, fisioterapia, terapia ocupacional, psicológico e renovação do calendário vacinal conforme ocorre a recuperação da medula óssea e do sistema imunológico.

O DIA: Por que algumas pessoas fazem o transplante autólogo e outras precisam do 'transplante propriamente dito?

Ricardo Bingni: Para algumas doenças o tipo de transplante de medula indicado é o autólogo, quando as células tronco são do próprio paciente, enquanto para outras o indicado é o transplante alogênico, ou seja quando o doador é uma outra pessoa.

Eduardo Gerk: A medula óssea é um órgão líquido. Diferente de coração, rins, fígado, pulmões, ela não pode ser extraída mecanicamente.Isso é feito através de quimioterapia de alta dose. Quando indicamos um transplante autólogo, o paciente será seu próprio doador. O intuito desse transplante não é trocar a medula dele, e sim, poder oferecer a quimioterapia de alta dose para tratar a sua doença de base e aumentar a chance de cura ou a sobrevida livre da doença. Quando indicamos um transplante alogênico, a medula será doada por outra pessoa. Esse procedimento é indicado para suprir duas necessidades:A medula óssea do paciente parou de funcionar, como é o caso de leucemias ou aplasias de medula, então, preciso de um órgão novo, uma medula nova.

Para garantir que a leucemia do paciente não recairá, eu forneço junto com a medula óssea do doador o seu sistema imune. Esse sistema imune do doador vai reconhecer a célula da leucemia do paciente como uma célula estranha e vai eliminar ela, garantindo que a doença não recaia.

Fernando Michielin: O tipo de transplante, entre autólogo, em que ocorre a captação das células tronco da medula óssea do próprio paciente, ou alogênico, com suporte das células tronco de um doador saudável, depende do tipo de doença em questão. Para o transplante autólogo, o objetivo é de recuperação da capacidade de funcionamento da medula óssea (a produção das células do sangue) após uma quimioterapia de alta intensidade, mas sem a necessidade de substituição de toda a estrutura.

Para o transplante alogênico, por sua vez, além da recuperação da capacidade de funcionamento da medula óssea, existe o objetivo de substituição da estrutura, das células tronco que são a origem das células do sangue. Para algumas doenças, como alguns tipos de leucemias agudas, sejam mielóides, ou linfóides, é necessária a "substituição" de toda a estrutura da medula óssea do paciente. Para doenças como mieloma múltiplo e linfoma, tende a ser realizado o transplante autólogo.

Veja como fazer para ser um doador 

Para orientar quem deseja se tornar doador, o médico Ricardo Bigni lista cinco recomendações essenciais:

1. Cadastre-se no hemocentro mais próximo: o primeiro passo é preencher um formulário com dados pessoais e coletar uma pequena amostra de sangue (10 ml). Essas informações ficam armazenadas no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME). Quem deseja se cadastrar pode procurar o hemocentro mais próximo ou acessar o site do REDOME para mais informações.

2. Mantenha os dados sempre atualizados: mudanças de endereço ou telefone podem dificultar o contato caso haja compatibilidade com um paciente. Atualizar o cadastro aumenta as chances de salvar vidas.

3. Esteja preparado para um processo seguro: se houver compatibilidade, o doador será convidado a realizar novos exames. A doação pode ser feita por punção direta da medula óssea ou por aférese. Neste último é feito um procedimento de filtração do próprio sangue do doador para obtenção das céulas tronco. Ambos são seguros e acompanhados por equipe médica especializada.

4. Saiba quem pode doar: podem se cadastrar pessoas entre 18 e 35 anos, com boa saúde e sem doenças infecciosas ou incapacitantes. O cadastro permanece ativo até os 60 anos de idade. Entenda a importância da solidariedade: a chance de encontrar um doador compatível fora da família é, em média, de 1 em 100 mil. Quanto mais pessoas cadastradas, maiores as chances de salvar pacientes em todo o mundo.

5. Como se cadastrar: Os interessados devem procurar o hemocentro mais próximo ou acessar o site do REDOME, onde encontram informações detalhadas sobre o cadastro e os critérios de doação.

Serviço:
Local: Hemocentro São Lucas, localizado no Complexo Américas Endereço: Avenida Jorge Curi, 550 – Bloco A – Salas 178 a 181 – Barra da Tijuca
Horário de funcionamento: segunda a sexta-feira, das 8h às 16h30