A epidermólise bolhosa não tem cura e causa bolhas e feridas na peleReprodução / Ministério da Saúde

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Rio – Pacientes com epidermólise bolhosa, doença rara e incurável que fragiliza e causa bolhas na pele, poderão receber uma pensão vitalícia de um salário mínimo mensal. Criado pelo deputado Saullo Vianna (MDB-AM), o Projeto de Lei 4820/23, que prevê o benefício, foi aprovado pela Câmara nesta terça-feira (28) e agora aguarda o parecer do Senado.
A pensão seria destinada às pessoas com essa condição que não possuem meios de se manter por conta própria ou com a ajuda da família. Se o paciente for menor de idade ou incapaz, o valor seria pago em seu nome e benefício ao representante legal.
Contudo, a pensão especial não poderá ser transferida a herdeiros ou dependentes, nem acumulada com outros benefícios previdenciários, assistenciais ou indenizações pagas pela União em razão dos mesmos fatos, sendo garantido o direito de opção pelo benefício maior.
Caso a lei seja aprovada, para solicitar o valor, o paciente deverá contatar o Instituto Nacional de Seguro Social (INSS), além de passar por uma avalição médica e social.
Atualmente, a 'Lei Gui' já garante que pessoas com a doença recebam atendimento especializado, consultas, exames diagnósticos e medicamentos gratuitamente pelas unidades de saúde do estado do Rio. Ela foi batizada em homenagem ao menino Guilherme Gandra, de 11 anos, torcedor do Vasco da Gama, que tem a epidermólise desde o nascimento e emocionou o Brasil após acordar de um coma de 16 dias e rever a mãe.