Por BBC News Brasil
Tenho 44 anos e, na minha mente, sou jornalista, mãe, esposa, ciclista, alpinista, nadadora e aventureira — assim como eu era há 16 meses. Mas, no meu corpo, sou como alguém com o dobro da minha idade. Quase todos os dias, acordo com dor e vou para a cama com dor. Tenho vertigens, enxaquecas e visão turva. Minhas articulações parecem ossos quebradiços raspando em metal.
Sou uma das 385 mil pessoas no Reino Unido que sofrem de covid longa por mais de 12 meses — e esse número está crescendo.
Para mim, tudo começou em março de 2020, quando peguei covid-19. Naquela época, não havia testes domésticos, mas eu tinha todo o conjunto de sintomas.
Eu não estava bem e entrei em contato com o NHS (sistema público de saúde britânico) da Escócia duas vezes porque estava com muita dificuldade para respirar. Todas as vezes, me disseram que, a menos que meus lábios estivessem azuis, deveria ficar em casa e me isolar.
Minha filha de 7 anos também não estava bem. Ela pareceu se recuperar, mas depois foi atormentada por fadiga e falta de ar. Não sabíamos como ajudá-la, e os médicos também pareciam não saber. Disseram-nos para esperarmos. E foi o que fizemos.
Agora já se passaram 16 meses.
Uma nova doença
Covid longa ainda é algo novo, e os cientistas estão tentando descobrir o que leva algumas pessoas a ficarem com sintomas persistentes da doença e outras, não — e como se livrar disso.
Existem várias teorias. Alguns acreditam que os sintomas são causados pela reativação de vírus no corpo. Outros acreditam que pode ser um problema autoimune, o que significaria que o corpo estaria se atacando. Outra teoria é que pode ser causada por um sistema imunológico subativo ou que piorou rapidamente devido ao vírus original.
Os médicos tentaram dividi-la em diferentes síndromes, incluindo síndrome pós-tratamento intensivo e síndrome pós-fadiga viral. Ou dividiram com base em quão doentes os pacientes estavam inicialmente. Mas alguns dos hospitalizados se recuperaram e alguns dos que permaneceram foram do hospital descobriram que ficaram com sérios problemas latentes, incluindo danos a órgãos.
Sabemos que mulheres têm mais probabilidade de ser afetadas do que homens e que muitas das centenas de milhares que sofrem da doença no Reino Unido eram jovens, em boa forma e saudáveis.
Os últimos números oficiais mostram que há 962 mil pessoas no Reino Unido com múltiplos sintomas quatro semanas após a infecção inicial. Mas o que eu realmente quero saber é o que é a covid longa e como fazê-la ir embora.
Trajetória
Oito meses atrás, eu escrevi sobre a covid-19 ter me deixado exausta por muito tempo. Em novembro, eu tive dias bons e dias ruins. Isso evoluiu para semanas boas e semanas ruins. Estava apenas sobrevivendo.
Eu costumava ficar sozinha em um quarto escuro porque não conseguia lidar com o barulho da vida familiar e a sensação de que a luz — qualquer luz — era forte demais. Mas o quarto escuro que deveria ser um refúgio começou a parecer uma prisão, um lugar do qual não podia escapar. A cama, que deveria ser quente e confortável, parecia um navio balançando em um mar agitado.
Na minha incapacidade de explicar aquela sensação de medo, isolamento e solidão, convenci-me de que nunca mais seria capaz de trabalhar. Temia acabar incapaz de cuidar dos meus filhos ou de encontrar outro emprego, casa ou lugar na sociedade. Estar doente se tornou minha vida.
Ofertas de ajuda
Depois que escrevi o artigo para a BBC em novembro, centenas de pessoas entraram em contato para oferecer apoio. Da Austrália, França, América do Norte e Holanda. Elas mandaram mensagens de conforto, condolências e empatia. Muitos fizeram perguntas em nome de parentes e amigos que também estavam sofrendo do mesmo problema.
Tive dificuldade para responder a todos que entraram em contato e minhas respostas às perguntas pareciam inadequadas. Não sou uma especialista em Medicina. Eu não tinha as respostas. E eu nem poderia dizer o que era melhor.
Várias pessoas entraram em contato para me dizer que eu nunca melhoraria. Que eu precisava aceitar minha condição era permanente. Não poderia fazer isso, então, tentei várias medidas diferentes: dietas restritas, imersão em água fria, acupuntura, homeopatia, suplementos bizarros.
Comecei a fazer caminhadas curtas, ciente de que muitas vezes precisava parar e sentar na calçada. Às vezes, mesmo caminhando ao redor do quarteirão, eu não tinha certeza se teria energia para voltar para casa. Uma leve subida me deixaria sem fôlego quando, um ano antes, eu estava escalando montanhas.
Temi o julgamento de outras pessoas que poderiam me ver sair para dar uma caminhada e presumir que eu estava recuperada. O que elas não puderam ver era o que acontecia depois — eu tinha que ir direto para a cama ou provavelmente teria dor de cabeça, febre ou perda de visão no final do dia.
Lutei contra a ideia de aceitar ajuda, mas percebi que precisava. Tive dificuldade para cozinhar, limpar ou carregar a máquina de lavar louça. Nossos vizinhos começaram a cozinhar para nós duas vezes por semana e nos davam deliciosas refeições caseiras todas as segundas e quintas-feiras. Amigos se ofereceram para cuidar das crianças.
Após quase um ano de licença médica, percebi que não havia me deitado no sofá e assistido a um filme inteiro durante o dia. Não porque eu não tenha televisão, mas porque na maioria dos dias o sofá parecia muito distante e eu não tinha energia para assistir um filme inteiro.
O que me ajudou
Tentei várias vezes à noite sentarc om meu marido, mas geralmente os tremores em minhas mãos eram muito fortes ou a dor de cabeça ou problemas de visão interferiam muito.
Encontrei várias coisas que realmente me ajudaram. Elas podem não ajudar outras pessoas, mas para mim se tornaram uma maneira de passar o dia. A primeiro é a yoga. Uma professora de yoga que conheço estava treinando para ser terapeuta e me tornei a primeira cliente dela com covid. Ajudou com a falta de ar, mas também com a incerteza de não saber quando iria melhorar.
Eu também diria que a acupuntura parece me ajudar a lidar com os sintomas. Abandonei o álcool e a cafeína e também tenho feito aulas de canto para ajudar na respiração.
Acreditar que você vai melhorar é uma parte importante da recuperação, mas não é fácil permanecer positivo.
Cuidado integrativo
Meu clínico geral me encaminhou ao Centro de Cuidado Interativo em Glasgow (Escócia) e à dra. Bridie O'Dowd, especializada em ajudar pessoas com problemas de saúde crônicos.
Até minha consulta com ela em dezembro, o único conselho que recebi foi descansar. Mas isso é surpreendentemente difícil de fazer. Agora eu sei que se você apenas descansar e parar de se mover, o corpo fica descondicionado — o que, por sua vez, causa outros problemas.
O'Dowd explicou que a cada dia devo tentar fazer três coisas de que gosto — cada uma delas não deve durar mais do que 20 a 30 minutos, bem como três tarefas, como descarregar a máquina de lavar louça, por um período de tempo semelhante.
É profundamente frustrante quando seu objetivo é terminar de dobrar a roupa ou fazer o jantar e você percebe que não poderá completar a tarefa dentro do tempo estipulado. Mas descobri que é a maneira mais prática de controlar os sintomas. Assim, você sente que conquistou um pouco e viveu um pouco.
Fiz um curso de mindfulness (atenção plena) de oito semanas, algo que no passado teria parecido muito frívolo para mim. E comecei a fazer terapia. Psicologicamente, não saber quando ou se você vai melhorar é muito difícil.
Agora faço parte de um projeto piloto em Glasgow, dirigido por O'Dowd, para apoiar um pequeno número de pessoas com covid longa com conselhos práticos sobre sono e dieta, consultas com psicólogos e fisioterapeutas e um curso de mindfulness.
Eureka!
O melhor email que recebi após o artigo anterior foi de Paul Garner, professor de doenças infecciosas da Escola de Medicina Tropical de Liverpool. Tínhamos contraído covid-19 na mesma época, e seus artigos descrevendo seus sintomas foram um momento "eureka!" para mim, porque até então ninguém conseguia entender o que havia de errado comigo.
Mantivemos contato por meses. Ele foi solidário e prestativo. Em novembro, ele mandou um email para dizer que estava melhor. Se ele conseguiu melhorar, eu percebi que isso significava que eu também poderia. Ouvir o relato dele me deu um grande impulso. Tentei me concentrar nas formas como os sintomas estavam diminuindo. E comecei a pensar nas escaladas que faria quando me recuperasse.
Minha filha voltou para a escola. Os funcionários foram muito prestativos. Ela teve dificuldade com as escadas e com a duração do dia escolar, então, deram tempo para ela descansar na sala dos professores.
O esporte era o passatempo favorito dela, mas ela se cansava facilmente e passava a aula de Educação Física descansando. Nossos finais de semana costumavam ser cheios de passeios de bicicleta em família, mas ela e eu passamos a usar esse tempo para relaxar ou ler livros.
De volta ao trabalho
No Natal, minha filha parecia muito melhor, e em janeiro deste ano comecei a me sentir um pouco mais forte também. As enxaquecas eram menos frequentes — uma vez a cada quinze dias, em vez de a cada dois dias. A vertigem ainda estava presente na maior parte do tempo, mas a dor nas articulações diminuiu um pouco. E eu poderia manter uma conversa sem parecer muito sem fôlego.
Passei por uma avaliação de saúde ocupacional e concordei com um retorno gradual ao trabalho. A primeira semana seria de quatro horas de trabalho distribuídas. Parece tão pouco, mas eu estava apavorada. Eu não sentava em um computador há dez meses.
A confusão mental dificultou encontrar as palavras — é desafiador lembrar das coisas. Concordei em trabalhar em um episódio do programa Panorama da BBC sobre covid longa como parte do retorno gradual ao trabalho. Consegui cumprir meu trabalho na primeira semana e fiquei satisfeita comigo mesma. No dia seguinte, acordei com febre e uma dor terrível nos rins.
Achei que fosse uma reação ao aumento de minha atividade, mas comecei a me sentir exatamente como havia me sentido 11 meses antes. Fui fazer um teste e naquela noite recebi um email dizendo que estava com covid-19 novamente.
Eu não tinha estado em lugar nenhum, nem mesmo no comércio do bairro, mas meus filhos estavam indo à escola. Um aluno e um funcionário tiveram covid. Parecia brutalmente injusto.
A segunda vez não foi tão grave. Eu tinha os mesmos sintomas, mas a febre não era tão alta e a falta de ar não era tão insuportável. Fiquei dezdias na cama e comecei a me sentir um pouco melhor. Eu estava com medo de que isso significasse mais dez meses de indisposição.
Recorri à yoga e ao mindfulness. Eu não conseguia me acalmar, mas ao mesmo tempo sabia que o pânico pioraria meus sintomas.
Problemas respiratórios
Os sintomas da minha filha também voltaram. Ela estava pálida e exausta, e seus pés estavam roxos e coçavam. Sua falta de ar piorou, e ela foi internada no hospital para exames. Eu me senti totalmente perdida. Os exames mostraram problemas com a forma como ela está respirando, mas ela faz exercícios diários para melhorar isso, e deve ser reversível.
Muitas pessoas com covid longa têm distúrbio do padrão respiratório ou síndrome de hiperventilação. É uma das coisas que os fisioterapeutas podem ajudar a mudar. Mas foi só em abril deste ano, quando conheci o neuropsiquiatra Alan Carson, na Universidade de Edimburgo, que entendi que também tinha isso.
A boa notícia é que é reversível e explica a sensação de efervescência que tive nas veias durante meses, que ele diz ser devido ao excesso de dióxido de carbono alterando os níveis de pH do meu sangue. A má notícia é que demorou mais de um ano para ser diagnosticado e ainda estou esperando os exames respiratórios que ele me pediu.
Sistema de saúde ocupado
Uma das desvantagens de estar doente durante uma pandemia é que é particularmente difícil obter ajuda médica. O NHS está, compreensivelmente, extremamente ocupado. Além disso, o problema de ter uma nova doença é que ninguém sabe ao certo como tratá-la.
A consulta com minha clínica geral foi útil, mas ela não é especialista em covid longa. Ela me enviou para testes básicos, incluindo uma radiografia de tórax e um eletrocardiograma, mas eles voltaram sem problemas. Isso foi reconfortante de certa forma, mas também inútil porque me deixou sem explicação sobre o que está errado ou como consertar. Então, sinto que fui deixada por minha própria conta.
Como parte disso, procurei diferentes pesquisas. Na Universidade de Edimburgo, Carson está fazendo um estudo aprofundado sobre o impacto da covid longa no cérebro. Eu me sinto feliz por poder participar. Envolve horas de testes clínicos e perguntas e uma ressonância magnética do cérebro.
Uma alta porcentagem de pessoas com covid longa reclama de confusão mental — para mim, isso significa problemas de memória e concentração e dificuldade para encontrar as palavras certas.
Nas redes sociais, muitos pacientes expressaram seu desânimo ao serem informados de que os sintomas são puramente resultado de ansiedade ou "tudo coisa da sua cabeça". Mas os cientistas e o crescente corpo de pesquisa em covid longa deixam claro que é um problema real.
Carson diz que sugerir que tudo está na cabeça de alguém implica que os problemas que não têm uma causa física óbvia são, de alguma forma, uma doença menos importante. Ele diz que há uma "tendência ligeiramente desagradável" que sugere que, se uma doença é visível em seu corpo, é real e digna de preocupação.
"Acho isso muito difícil de tolerar", diz ele. "Se você está na Medicina e precisa desse biomarcador para acreditar que o sofrimento do paciente é real ou que eles valem a pena de alguma forma, então acho que você está fazendo a coisa errada, na verdade."
Carson diz que é "ridículo" pensar no corpo e na cabeça como coisas separadas. Ele diz que precisamos entender que o cérebro é um "órgão preditivo que interage com o mundo" - e afirma que nosso cérebro é o único órgão do corpo capaz de perceber a dor.
É o cérebro que regula a temperatura corporal e os batimentos cardíacos e os muitos outros padrões do corpo que parecem ser afetados pela covid longa, diz ele. E, como acontece com o próprio vírus, a covid longa parece afetar pessoas diferentes de maneiras diferentes.
Demência
Como parte do estudo, Carson viu pessoas com cicatrizes pulmonares e pessoas cujas varreduras cerebrais mostram demência, além de pacientes cujos exames cerebrais são claros e saudáveis, mas que ainda sofrem de sintomas debilitantes.
Infelizmente, em um pequeno número de casos, eles estão atendendo pacientes com demência que parece ter sido acelerada pela covid-19. Ele diz que não se trata de novos casos de demência, mas de "antecipar" em vários anos o que aconteceria no futuro.
Sua hipótese é que, para um pequeno número de pacientes mais velhos, a fase aguda da doença e em alguns casos o "delírio" tem dano permanente avançado. Para muitos outros pacientes — incluindo eu mesma — ele acredita que há em parte uma falha na forma como o cérebro e outras partes do corpo se comunicam.
O professor Carson confirmou que tenho disfunção do padrão respiratório e explica que isso significa que ainda resta muito dióxido de carbono no meu organismo. Ele diz que minha vertigem é, na verdade, tontura persistente de percepção postural, que deve diminuir com o tempo, mas exige que eu continue em movimento. Ele diz que a yoga deve ajudar.
Ele me encaminhou para mais testes para minha respiração e sugere fisioterapia, mas diz que o que tenho feito até agora deve ajudar. De acordo com Carson, meus longos sintomas de covid devem ser reversíveis. Ele os descreve como uma "constelação" típica e explica que, embora meu cérebro pareça bem estruturalmente na varredura, parece haver alguns problemas na maneira como ele está antecipando e monitorando o que eu faço.
Melhora
No ano passado, minha energia ficou muito reduzida. Posso fazer mais agora, mas ainda há um limite. Eu ainda tento ir além, mas toda vez que faço isso meus sintomas me atacam. Para alguns, os sintomas podem não parecer tão ruins. Ter uma dor de cabeça por um dia é irritante, mas ter uma dor de cabeça e dores nas articulações por meses é difícil.
Assim como as preocupações constantes sobre se você conseguirá trabalhar corretamente novamente, quando poderá correr no parque com seus filhos ou girá-los acima de sua cabeça. Ou quando você será capaz de fazer o jantar para eles sem cambalear de tontura e sentir como se tivesse cozinhando para cem pessoas, não quatro.
Agora é julho. Posso assistir a um filme inteiro, mas apenas se ainda não tiver feito muitas outras coisas naquele dia.
Posso pedalar uma curta distância e até já pratiquei remo. Estou planejando férias em família em breve, em que tentarei nadar no mar, mas ainda tenho que analisar as possibilidades. Posso trabalhar, caminhar ou brincar com meus filhos. Não posso fazer tudo. E eu ainda tenho que fazer pausas no meio.
Para mim, isso não é normal. Este ainda não é um retorno a quem eu era antes da covid-19. Isso é difícil. O resto do Reino Unido está voltando ao normal, mas me sinto deixada para trás.
Estou vacinada, mas fico nervosa com a possibilidade de pegar covid-19 pela terceira vez e talvez mais apreensiva de que esse trabalho árduo de dor e fadiga vá continuar. No entanto, também sei que preciso me agarrar à ideia de que muitas pessoas se recuperaram há muito tempo e que eu também me recuperarei.
Estou muito melhor. Quando escrevi o artigo no ano passado sobre estar há sete meses na covid longa, levei meses. Escrevi o texto deitada na cama, digitando no meu telefone com um dedo. Quando comecei a escrever este artigo no início deste ano, muitas vezes minhas mãos tremiam demais para digitar. Agora posso sentar e trabalhar, e fiz filmagens para o programa de TV.
Se eu não estivesse significativamente melhor, não teria considerado dizer sim para fazer o documentário. Mas tenho que admitir que tem sido difícil trabalhar novamente e fico desconfortável de colocar a mim e minha família no centro de tudo. Prefiro muito mais escrever histórias de outras pessoas. Ouvir as histórias de tantos outros pacientes foi comovente e entrevistar alguns dos principais cientistas que pesquisaram covid longa foi fascinante.
Há uma grande quantidade de pesquisas em andamento no Reino Unido e no mundo para investigar essa nova doença, mas há muito mais perguntas do que respostas - sobre o que a causa, como diagnosticar e como tratá-la.
O que se tornou cada vez mais óbvio para mim é que é quase impossível superar isso sozinha. As pessoas precisam da ajuda de amigos e familiares. Mas também dos testes certos e suporte médico.
A covid longa afeta pessoas diferentes de maneiras diferentes. Os especialistas com quem falamos no programa dizem que precisamos ter certeza de que as pessoas estão tendo os tratamentos e os testes corretos, para que saibamos quem tem problemas cardíacos ou danos em órgãos subjacentes e quem tem disfunção do padrão respiratório e precisa de fisioterapia especializada.
Estou me recuperando gradualmente. Mas ainda me sinto muito longe de onde eu estava e de quem eu era antes de ficar doente. Estou bastante determinada a continuar a ser aventureira, ousada, mãe, esposa, jornalista. Mesmo que por enquanto as montanhas estejam apenas em minha mente.
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