Câmara Municipal de Nova Iguaçu aprovou isenção de taxas para templos religiosos na última semanaDivulgação
Nova Iguaçu - A Câmara Municipal de Nova Iguaçu realizou, na última semana, sessão solene em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro. O evento teve da coordenadoria de doenças raras da Secretaria de Saúde do Estado do Rio de Janeiro.
O evento reuniu autoridades, representantes de entidades de saúde, profissionais da área médica, familiares e pacientes, com o objetivo de dar visibilidade à causa e reforçar a necessidade de políticas públicas voltadas a essa população.
“Esta sessão é uma forma de reconhecermos as lutas das famílias e de reafirmar o compromisso desta Casa Legislativa com todos os que enfrentam diariamente os desafios impostos pelas doenças raras. Precisamos unir forças para transformar a realidade desses pacientes”, afirmou o vereador Marcio Guerreiro.
Atualmente, estima-se que 13 milhões de pessoas no Brasil tenha alguma doença rara, que é considerada rara quando 65 pessoas, num universo de 100 mil pessoas, tenham a doença, sendo 8 mil o número dessas doenças que já foram catalogadas.
A palestrante Dra. Raquel Boy, médica geneticista e coordenadora das Atividades Genéticas, professora da UERJ e pesquisadora explicou que doenças raras são doenças crônicas, degenerativas, debilitantes e associada à diminuição de vida. “Ainda temos muito a conquistar para garantir acesso aos cuidados necessários, até mesmo ao diagnóstico correto”.
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