Determinação foi aprovada em segunda discussão pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj)Pedro Ivo/ Agência O Dia

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Rio - O estado do Rio pode passar a ter o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, que tem como objetivo promover e assegurar o acesso a saúde adequados, além garantir o exercício dos direitos fundamentais dessa parcela da população. O projeto de lei foi aprovado em segunda discussão pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) na última quinta-feira (14). A proposta agora segue para o governador Cláudio Castro, que tem até 15 dias úteis para sancionar ou vetá-la. 
O texto, de autoria original do deputado Munir Neto (PSD), define alguns direitos da pessoa com doença rara, entre eles estão a criação de um auxílio para famílias de baixa renda no qual os filhos vivam com essas enfermidades; o direito de não ser discriminado com base em sua condição de saúde; além de gratuidade no transporte público intermunicipal. Eles também terão prioridade na matrícula em escolas públicas e privadas e atendimento preferencial em serviços públicos.
"No Estado do Rio temos um milhão de pessoas com doenças raras. O pior é que 30% das pessoas com essas doenças vem a óbito até os cinco anos por falta de diagnóstico. Então é fundamental trabalharmos a prevenção e a conscientização", declarou o autor do projeto.
De acordo com a determinação, os tratamentos de saúde direcionados a essas pessoas deverão ser integral, gratuito e o menos nocivo possível. Essas pessoas também terão o direito da presença de acompanhante durante todo o período de tratamento, inclusive em internação.
Ainda segundo o estatuto, o estado deverá organizar um programa de rastreamento e diagnóstico que favoreça o rápido início do tratamento. Além de realizar avaliação periódica do paciente, promover processos contínuos de capacitação dos profissionais e estimular o desenvolvimento científico e tecnológico para promoção de avanços na prevenção, no diagnóstico e no combate às doenças.
As doenças raras são as enfermidades que têm baixa prevalência na população, ou seja, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Manuela Jordão Fernandes, de 29 anos, é portadora de uma síndrome chamada Rothmund-Thomson, que tem apenas 400 casos registrados em todo o mundo. Sua mãe, Eliane Fernandes, 53, comemorou a decisão da Alerj.

"Como mãe atípica, estou muito emocionada. Minha filha é uma futura psicóloga. Ela encerra esse ciclo no meio do ano, no qual eu fui mediadora dela desde quando ela aprendeu o sistema braile, porque a Manu também tem deficiência visual. É isso o que nós duas queremos levar para várias famílias raras, que os raros existem, não são invisíveis, têm sonhos, têm projetos e a sociedade precisa respeitar isso”, disse a coordenadora de Doenças Raras da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos.