Daniela, Márcia e Maria Isabel compartilham os desafios e a luta pela inclusãoReginaldo Pimenta/Agência O Dia
Quando se fala sobre autismo, surgem ainda muitas dúvidas e o impacto de receber um diagnóstico é para pais e mães indescritível. É um choque inicial, um turbilhão de emoções, e então, surgem as perguntas: como será o futuro? Qual é a melhor opção de tratamento? E como lidar com os desafios que criar uma criança autista pode oferecer? Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um distúrbio caracterizado pela alteração das funções do neurodesenvolvimento do indivíduo. Essa condição pode interferir na capacidade de comunicação, linguagem, interação social e comportamento, desafiando famílias a encontrar caminhos que atendam às necessidades únicas de seus filhos.
A mãe atípica e advogada Daniela Cabral Coelho compartilha sua jornada até o diagnóstico de autismo de seu filho Davi: "Desde o início, Davi não olhava nos olhos, desde bebê recém-nascido. Davi nunca fez contato visual, aquilo já me incomodava muito, porque achava ele disperso, e a partir dos seis meses, quando você falava com ele, chamava o nome dele, ele nunca atendia, a gente achava que ele tinha algum problema de audição. O bebê é muito atento ao som quando é pequenininho, tudo chama atenção porque está começando a despertar o olhar, a audição, então qualquer coisa mesmo, chocalho, uma cor, mas Davi nada chamava a atenção dele e era muito difícil arrancar um sorriso dele", contou a mãe.
Daniela relata ainda sobre a dificuldade de obter um diagnóstico precoce: "Infelizmente, a pediatra que acompanhava Davi dizia que ele era um bebê de pandemia, que era normal a falta de interação social e que não era para me preocupar. Até que no segundo ano de vida, foi piorando. As pessoas falavam com Davi e ele ignorava, fugia de qualquer contato, passava a utilizar a gente como ferramenta, por exemplo, né, o bebê aponta, quando o bebê quer alguma coisa, Davi não, ele pegava você, te puxava e lançava a sua mão pra você pegar as coisas. Então foi ficando cada dia assim, até que ele nunca falou também. Você vai passando a não ouvir mamãe e papai, não tinha som. Então, começamos todos os rastreios. Como toda mãe, fui desacreditada, mas o coração de mãe é inquieto, até que cheguei ao diagnóstico com dois anos e quatro meses", relata.
Ela destaca a importância da inclusão e os desafios enfrentados pela comunidade autista: "O diferente é sempre um inconveniente, muitas vezes. Então eu vejo meu filho muitas vezes de lado, muitas vezes fora dos espaços. Assim, as pessoas não sabem como lidar, não sabem como trazer o autista para o mundo das pessoas típicas. Eu acho que o lugar do autista é onde ele quer estar, então eu levo em todos os lugares, por mais que ele fique mais no mundo dele, nas coisas que ele gosta de fazer, mas eu levo ele para todos os espaços, todas as festas possíveis, eventos, brincadeiras para ele ter uma vida normal".
Para ela, o objetivo principal é o bem-estar e a felicidade de Davi: "Olha, se eu pudesse pedir, não pediria para o meu filho nascer autista porque eu só conheço esse Davi. Ele é muito carinhoso, muito fofo, muito meigo, muito sincero, que eu acho a maior virtude dos autistas", disse a mãe com orgulho.
Ela enfatiza a importância de apoiar e aceitar as escolhas de Davi para seu futuro: "Então assim, é muito amor. Filho lindo maravilhoso. É isso. Meu filho vai chegar onde ele quiser, talvez seja até um presidente de empresa, um surfista, ou um passeador de cachorro. Eu quero que ele seja feliz. Minha missão como mãe é vê-lo feliz e independente, se ele for feliz e independente, fazendo qualquer atividade profissional", disse.
Márcia Beserra também é mãe atípica e advogada, e é mãe de Maria Isabel. Ela descreveu sua jornada materna como uma luta constante. Desde os primeiros anos, Márcia percebeu diferenças na filha, como a falta de desenvolvimento da fala e a sensibilidade auditiva extrema. Ela recorda o desafio de lidar com o diagnóstico em uma época sem muitos recursos disponíveis, enfrentando o desconhecimento e a falta de suporte médico adequado.
“Quando minha filha tinha um aninho de idade, eu percebi que tinha alguma coisa estranha. Ela tinha um olhar perdido, e isso a gente está falando há 26 anos atrás. A gente não tinha nenhum tipo de lei que amparasse, a gente não tinha tantos estudos, a gente não tinha tantas terapias, então era um universo bem nebuloso. Mas eu, como mãe, sentia que tinha alguma coisa. Aos dois anos, ela foi para uma escolinha e todos os amiguinhos contemporâneos, também com dois anos de idade, todos falavam, menos ela. E aquilo foi um marcador muito importante para mim, eu sempre questionei isso. Então, na ocasião eu fui a todos os médicos e eles falavam 'não mãe, você é muito ansiosa, ela é perfeita, ela é tão saudável. Cada criança tem seu tempo', mas apesar da negativa constante e não eram médicos qualquer, foram vários. Só que eu, como mãe, nunca desisti”, contou.
Entre os sinais, Márcia observava como a sensibilidade auditiva da filha afetava seu dia a dia, desde reações intensas a sons comuns até a necessidade de estratégias como o uso de fones antirruído. A experiência a levou a buscar incessantemente respostas e tratamentos adequados para sua filha, enfrentando obstáculos como a mudança frequente de escolas devido à falta de compreensão e preparo das instituições para lidar com suas necessidades específicas.
Márcia destaca a importância de não apenas entender o autismo como um pacote de desafios individuais e únicos, mas também de preparar sua filha para uma vida independente, promovendo sua autonomia por meio de pequenos treinamentos e adaptações cuidadosas ao ambiente. Hoje, ela fala com orgulho como sua filha desenvolveu maior consciência de suas próprias necessidades, aprendendo a se preservar em situações que antes a desregulavam.
“Hoje em dia ela já anda de metrô, vai para academia e volta sozinha, então ela faz os pequenos treinamentos até que ela consiga realizar aquela tarefa sozinha. São pequenas tarefas da rotina dela que eu tento fazer com que ela tenha autonomia para realizar aquilo sozinha, e aos poucos ela vai ganhando confiança”, enfatizou.
Diagnóstico
Para a neuropsicóloga Marcella Bianca, um diagnóstico precoce de autismo é fundamental porque pode levar a intervenções mais específicas e personalizadas. "Identificar os sinais precocemente permite que pais e profissionais de saúde comecem a trabalhar com a criança logo no início do seu desenvolvimento, maximizando seu potencial de aprendizagem e melhorando a qualidade de vida. Quanto mais cedo o autismo for identificado, mais cedo a criança poderá receber suporte e ter acesso a intervenções personalizadas para ajudar no seu desenvolvimento social, emocional e comunicativo", explica a especialista.
Ela ainda salienta que há diferenças no diagnóstico de autismo em crianças e adultos devido às mudanças no desenvolvimento e na manifestação dos sintomas ao longo do tempo. “Em crianças, o diagnóstico muitas vezes é mais específico para questões comportamentais, comunicação e interação social. Já em adultos, o diagnóstico pode ser mais desafiador, uma vez que os sintomas podem ser mais sutis e o indivíduo pode ter aprendido a camuflar suas dificuldades sociais ao longo dos anos. Os profissionais podem observar questões relacionadas ao trabalho, relacionamentos interpessoais, dificuldades de comunicação e dificuldades em compreender e responder especificamente às emoções”, explica.
O psiquiatra e sócio-diretor do Grupo Primum Educacional, Gustavo Teixeira, ressalta que "um dos desafios é a dificuldade do diagnóstico clínico, pois não existem marcadores biológicos, exames complementares para o diagnóstico. Outra questão que dificulta muito é a heterogeneidade dos sintomas, pois podem variar imensamente entre uma criança e outra", pontua.
Teixeira aponta ainda que "os diagnósticos no adulto, muitas vezes são mais difíceis, pois os sintomas podem ser mais suaves, de difícil identificação, o adulto pode ter se adaptado e muitos sintomas podem se apresentar mascarados." Ele destaca que "dificuldade de socialização, atrasos cognitivos, dificuldade na comunicação verbal e não-verbal, presença de estereotipias, dificuldade de compartilhar brincadeiras, dificuldades e sintomas sensoriais, dificuldade na triangulação do olhar, dificuldade no brincar social, dentre outros sintomas," são características observadas.
Alguns dos principais desafios enfrentados durante o processo de diagnóstico do autismo incluem uma variedade de sintomas e sua manifestação de forma muito individual, o que pode se tornar difícil para os profissionais de saúde identificarem o transtorno. Além disso, "a falta de conscientização sobre o autismo e a sua complexidade também podem levar a diagnósticos errados ou atrasados. A disponibilidade limitada de profissionais treinados em avaliação e diagnóstico do autismo, juntamente com as longas listas de espera para avaliações especializadas, são outros obstáculos comuns no processo diagnóstico."
Sinais e sintomas
Os sinais mais comuns de autismo em crianças pequenas incluem atrasos no desenvolvimento de fala e linguagem, dificuldades na interação social, padrões de comportamento repetitivos e restritos, hipersensibilidade sensorial e dificuldades na expressão emocional. É importante destacar que "o autismo é um espectro, o que significa que os sinais e sintomas podem variar significativamente de uma pessoa para outra," disse a neuropsicóloga.
Essa variação no autismo pode se manifestar de várias formas. Algumas crianças no espectro do autismo podem ter habilidades cognitivas específicas em uma área específica, enquanto outras podem ter atrasos significativos em várias áreas. Além disso, os interesses e comportamentos repetitivos de uma pessoa com autismo podem ser muito diferentes de uma pessoa fora do espectro. Por isso, "é fundamental que os profissionais de saúde estejam atentos a essa diversidade de sintomas e comportamentos para avaliar o autismo em crianças e adultos”, avalia Bianca.
Já Teixeira enfatiza que "uma criança de aproximadamente 1 ano deve ser capaz de apontar para objetos, mandar tchau com significado, falar algumas palavras, entender comandos, identificar membros da família, olhar nos olhos, interagir com familiares e cuidadores, apresentar o sorriso social,” pontua. Na suspeita de atrasos no desenvolvimento do filho ou filha, os pais devem procurar uma avaliação médica com um neuropediatra ou psiquiatra da infância.
Algumas características comportamentais que podem indicar que uma criança está no espectro do autismo incluem:
-Dificuldades na interação social, como dificuldade em estabelecer e manter contato visual, dificuldade em entender e responder às emoções dos outros, e falta de interesse em compartilhar experiências com os outros.
-Comportamentos repetitivos e interesses restritos, como movimentos repetitivos do corpo (balançar, girar), apego a rotinas rígidas, fixação em temas específicos.
-Desenvolvimento atípico da linguagem e da comunicação, como atrasos na fala, uso incomum da linguagem (como repetição de frases sem contexto), dificuldade em iniciar ou manter conversas, e falta de compreensão de linguagem ou linguagem não literal.
-Sensibilidade sensorial, como hipersensibilidade ou hiposensibilidade a estímulos sensoriais como luz, som, texturas e sabores.
-Dificuldades na interação social, como dificuldade em estabelecer e manter contato visual, dificuldade em entender e responder às emoções dos outros, e falta de interesse em compartilhar experiências com os outros.
-Comportamentos repetitivos e interesses restritos, como movimentos repetitivos do corpo (balançar, girar), apego a rotinas rígidas, fixação em temas específicos.
-Desenvolvimento atípico da linguagem e da comunicação, como atrasos na fala, uso incomum da linguagem (como repetição de frases sem contexto), dificuldade em iniciar ou manter conversas, e falta de compreensão de linguagem ou linguagem não literal.
-Sensibilidade sensorial, como hipersensibilidade ou hiposensibilidade a estímulos sensoriais como luz, som, texturas e sabores.
Bianca destaca que essas características comportamentais podem variar, mas a presença de várias delas em conjunto pode indicar a necessidade de uma avaliação mais aprofundada.
Diferenciar entre um comportamento típico de uma criança e um comportamento indicativo de autismo pode ser desafiador, mas os pais podem ficar atentos a alguns sinais que podem indicar a necessidade de uma avaliação mais aprofundada:
-Observar a presença de marcos de desenvolvimento: Atrasos significativos ou a ausência de marcos importantes de desenvolvimento, como apontar, balbuciar, sorrir socialmente e responder ao próprio nome, podem ser indicativos de autismo.
-Comportamentos persistentes e cuidadosos: Fique atento aos comportamentos repetitivos, intensos e restritos que parecem fora do comum para a idade da criança, como balançar o corpo de forma repetitiva, focar objetos de maneira precisa ou focar em um interesse específico.
-Dificuldades na interação social e comunicação: Observar se a criança tem dificuldade em estabelecer contato visual, em brincar com outras crianças, em compartilhar interesses ou emoções.
-Sensibilidades sensoriais: Prestar atenção a reações intensas a estímulos sensoriais, como evitar luzes intensas, sons altos, texturas específicas.
-Comportamentos persistentes e cuidadosos: Fique atento aos comportamentos repetitivos, intensos e restritos que parecem fora do comum para a idade da criança, como balançar o corpo de forma repetitiva, focar objetos de maneira precisa ou focar em um interesse específico.
-Dificuldades na interação social e comunicação: Observar se a criança tem dificuldade em estabelecer contato visual, em brincar com outras crianças, em compartilhar interesses ou emoções.
-Sensibilidades sensoriais: Prestar atenção a reações intensas a estímulos sensoriais, como evitar luzes intensas, sons altos, texturas específicas.
Tratamento
A partir do diagnóstico e acompanhamento, os tipos de tratamento para o autismo incluem terapias comportamentais como Terapia cognitivo-comportamental e Terapia ABA, fonoaudiologia, terapia ocupacional e reorganização sensorial, fisioterapia, psicopedagogia, psicomotricidade e esportes.
De acordo com a neuropsicóloga Marcella Bianca, os tratamentos para o espectro variam de acordo com as necessidades individuais de cada pessoa, incluindo: intervenção comportamental, terapia da fala e linguagem e intervenções educacionais.
De acordo com a neuropsicóloga Marcella Bianca, os tratamentos para o espectro variam de acordo com as necessidades individuais de cada pessoa, incluindo: intervenção comportamental, terapia da fala e linguagem e intervenções educacionais.
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