Deputado Munir Neto distribuiu cartilhas com informações sobre as doenças rarasDivulgação
Volta Redonda - No Brasil, há 13 milhões de pacientes raros, segundo fonte do Ministério da Saúde. Estima-se também que existem de 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras. A maioria de origem genética (80%), as demais provêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
Para dar voz a esses pacientes, o deputado estadual Munir Neto (PSD) criou, na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, uma Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras.
“Uma das coisas que mais me sensibilizou foi saber que 30% das crianças raras morrem antes dos 5 anos por falta de diagnóstico preciso e que os remédios para raros custam 25 vezes mais do que medicamentos comuns. Vidas raras importam e por isso da criação dessa Frente Parlamentar que vai trazer visibilidade, conscientização e novas leis”, destacou o parlamentar.
Munir iniciou a semana com várias ações para marcar esse dia tão importante. Nesta segunda-feira (26), o deputado participou de uma reunião com o presidente da Fundação Oswaldo Aranha (FOA), Eduardo Prado, quando solicitou uma capacitação para os estudantes de medicina sobre o tema e entregou cartilhas educativas na Vila Santa Cecília.
“Nos reunimos com o Eduardo Prado para articular uma capacitação para os estudantes de medicina sobre Doenças Raras. A ação vai acontecer em parceria com a Sociedade Brasileira de Genética Médica. Além disso, entregamos uma cartilha educativa na Vila Santa Cecília, uma forma de conscientizar a população sobre pessoas raras, seus direitos e apresentar toda rede de apoio.”
Semana Rara
Além das atividades realizadas nesta segunda-feira, Munir Neto informou outras ações que serão executadas pela Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras durante toda essa semana.
Terça-feira (27)
- Lançamento da exposição fotográfica “Mulheres Raras”, sobre mulheres do estado premiadas por suas atuações em prol dos raros;
- Votação em Sessão Plenária da Alerj do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, de autoria de Munir Neto, e mais 3 projetos de lei. Todos asseguram gratuidade de medicamentos e transporte público, além de outras medidas que protegem e priorizam pacientes raros e familiares;
- Exibição no Espaço Itaú de Cinema, no Rio de Janeiro, de um filme com 9 premiações internacionais sobre Famílias Raras, que enfrentam a dificuldade de diagnóstico e suas consequências;
Quarta-feira (28)
- Distribuição de cartilhas educativas em frente ao metrô da Carioca, no Rio de Janeiro, acompanhado de Associações de Pacientes e familiares;
- Distribuição de cartilhas educativas em frente ao metrô da Carioca, no Rio de Janeiro, acompanhado de Associações de Pacientes e familiares;
Quinta-feira (29) – Dia Mundial das Doenças Raras
- Evento “A vez e a voz dos Raros”, no Plenário do Palácio Tiradentes, com a participação da Orquestra de Cordas da Prefeitura de Volta Redonda;
- Exibição da série: “Viver é raro” seguida de uma roda de conversa com Letícia Santiago, paciente rara, Fernanda Batista, presidente da Associação de Pacientes e Tayane Gandra, mãe do “Menino Gui”, que tem doença rara.
“Os raros são pessoas cheias de potencialidades e essenciais ao desenvolvimento socioeconômico. É assim que a sociedade precisa enxergá-los, como são de fato. Por isso, vamos fazer uma semana maravilhosa de luta e conscientização e vamos mostrar que vidas raras importam”, afirmou Munir Neto.
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