Publicada no Diário Oficial nesta quarta (10), determinação foi aprovada em maio pela AlerjPedro Ivo/ Agência O Dia

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Rio - Aprovado em maio pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara foi sancionado, na manhã desta quarta-feira (10), pelo governador Cláudio Castro. Já publicado no Diário Oficial do estado, a lei passa a valer em todo o estado e tem como objetivo promover e assegurar o acesso gratuito a saúde, além de garantir o exercício dos direitos fundamentais dessa parcela da população.
A determinação prevê a criação de um auxílio para famílias de baixa renda no qual os filhos vivam com essas enfermidades, além de gratuidade no transporte público intermunicipal, prioridade na matrícula em escolas públicas e privadas e atendimento preferencial em serviços públicos. O texto assegura, ainda, o direito de não ser discriminado por conta da condição de saúde.
Ainda de acordo com a lei, o governo estadual deverá organizar um programa de rastreamento e diagnóstico que favoreça o início precoce dos tratamentos e garantir atendimentos gratuitos, integrais e o menos nocivo possível para essas pessoas. Elas também terão o direito a presença de acompanhante durante todo o período de tratamento, inclusive em internação.
O texto, de autoria original do deputado Munir Neto (PSD), define, também, que o estado terá que promover a capacitação de profissionais da área e estimular o desenvolvimento científico e tecnológico, para proporcionar avanços na prevenção, diagnóstico e combate às doenças.
"No estado do Rio temos um milhão de pessoas com doenças raras, e o pior é que 30% delas morrem antes dos cinco anos por falta de diagnóstico. Então, é fundamental trabalharmos a prevenção e a conscientização", declarou Neto.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são as enfermidades que têm baixa prevalência na população, ou seja, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Alguns exemplos de doenças crônicas complexas e raras são as síndromes de Rothmund-Thomson, de Von Recklinghausen e de Goldenhar; angioedema hereditário, epidermólise bolhosa, doença granulomatosa crônica e imunodeficiência variável, entre outras.