Influenciador Lito SousaReprodução / Record
Rio - O influenciador e piloto Lito Sousa, de 59 anos, falou sobre a tentativa de participar de estudos experimentais voltados à doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara com a qual foi diagnosticado em agosto. Em entrevista ao "Domingo Espetacular", da Record TV, neste domingo (30), ele e a mulher, Mila Seidl, contaram detalhes da busca por uma alternativa de tratamento.
Segundo Lito, Mila conseguiu organizar uma conversa com pesquisadores de uma farmacêutica internacional. Durante o contato, um fator chamou a atenção da equipe: a preservação da capacidade cognitiva do influenciador, algo considerado incomum diante do avanço da doença.
"Eu trabalhei 36 anos na aviação, e eles simplesmente ficaram impressionados com meu nível de lucidez e de cognição. Mas, a gente sabe também que lá fora, esses estudos com medicamentos, são muito rígidos, né?", afirmou.
Mesmo sem uma confirmação sobre a entrada no estudo, Lito disse que mantém a expectativa de ter uma nova oportunidade nos próximos meses. "Em dois meses eles devem reabrir para esse medicamento que é bastante promissor e eu vou estar preparado", declarou.
Mila também contou como o casal dividiu as responsabilidades desde o diagnóstico. Segundo ela, Lito passou a concentrar os esforços em preservar o quadro atual, enquanto ela assumiu a busca por possibilidades de tratamento.
"Ele falou assim: 'ó, se um dia eu ver que não dá mais…'. Mas, por enquanto, ainda dá. Eu falei: 'então, seu trabalho é segurar esse quadro, você foca nisso que eu foco no resto'. Então, a gente está trabalhando como um time. Eu falei: 'Você não tem que se preocupar com nada. Eu vou atrás do remédio e você foca em manter isso aí que você tem'", relatou.
Os primeiros problemas de saúde surgiram em julho, quando Lito recebeu o diagnóstico de câncer de próstata. Na mesma época, ele percebeu dormência e alterações no braço esquerdo. Os sintomas se intensificaram durante uma viagem aos Estados Unidos.
"A gente estava jantando, e quando a gente estava cortando, a mão dele começou a vir aqui para cima. Quando eu vi, a mão dele estava aqui em cima. Aí eu desci o braço dele e falei, Lito, você viu que o seu braço está lá em cima? Ele disse, não", contou Mila.
Após uma série de exames, Lito recebeu o diagnóstico de DCJ. "Eu sou uma pessoa rara, então veio um diagnóstico para uma doença extremamente rara, e pela raridade dela, ela não tem tratamento", disse.
A doença de Creutzfeldt-Jakob afeta o sistema nervoso e pode provocar perda rápida de funções como memória, percepção e linguagem. No caso de Lito, porém, essas capacidades permanecem preservadas, segundo relato apresentado no programa.
Conhecido pelo canal "Aviões e Músicas", que reúne mais de 3 milhões de seguidores, o influenciador já fez um apelo em inglês a instituições e empresas ligadas à pesquisa científica, entre elas Ionis Pharmaceuticals, Broad Institute, Universidade Harvard e Mayo Clinic, na tentativa de ser incluído em estudos clínicos sobre a doença.
Segundo Lito, Mila conseguiu organizar uma conversa com pesquisadores de uma farmacêutica internacional. Durante o contato, um fator chamou a atenção da equipe: a preservação da capacidade cognitiva do influenciador, algo considerado incomum diante do avanço da doença.
"Eu trabalhei 36 anos na aviação, e eles simplesmente ficaram impressionados com meu nível de lucidez e de cognição. Mas, a gente sabe também que lá fora, esses estudos com medicamentos, são muito rígidos, né?", afirmou.
Mesmo sem uma confirmação sobre a entrada no estudo, Lito disse que mantém a expectativa de ter uma nova oportunidade nos próximos meses. "Em dois meses eles devem reabrir para esse medicamento que é bastante promissor e eu vou estar preparado", declarou.
Mila também contou como o casal dividiu as responsabilidades desde o diagnóstico. Segundo ela, Lito passou a concentrar os esforços em preservar o quadro atual, enquanto ela assumiu a busca por possibilidades de tratamento.
"Ele falou assim: 'ó, se um dia eu ver que não dá mais…'. Mas, por enquanto, ainda dá. Eu falei: 'então, seu trabalho é segurar esse quadro, você foca nisso que eu foco no resto'. Então, a gente está trabalhando como um time. Eu falei: 'Você não tem que se preocupar com nada. Eu vou atrás do remédio e você foca em manter isso aí que você tem'", relatou.
Os primeiros problemas de saúde surgiram em julho, quando Lito recebeu o diagnóstico de câncer de próstata. Na mesma época, ele percebeu dormência e alterações no braço esquerdo. Os sintomas se intensificaram durante uma viagem aos Estados Unidos.
"A gente estava jantando, e quando a gente estava cortando, a mão dele começou a vir aqui para cima. Quando eu vi, a mão dele estava aqui em cima. Aí eu desci o braço dele e falei, Lito, você viu que o seu braço está lá em cima? Ele disse, não", contou Mila.
Após uma série de exames, Lito recebeu o diagnóstico de DCJ. "Eu sou uma pessoa rara, então veio um diagnóstico para uma doença extremamente rara, e pela raridade dela, ela não tem tratamento", disse.
A doença de Creutzfeldt-Jakob afeta o sistema nervoso e pode provocar perda rápida de funções como memória, percepção e linguagem. No caso de Lito, porém, essas capacidades permanecem preservadas, segundo relato apresentado no programa.
Conhecido pelo canal "Aviões e Músicas", que reúne mais de 3 milhões de seguidores, o influenciador já fez um apelo em inglês a instituições e empresas ligadas à pesquisa científica, entre elas Ionis Pharmaceuticals, Broad Institute, Universidade Harvard e Mayo Clinic, na tentativa de ser incluído em estudos clínicos sobre a doença.
Os comentários não representam a opinião do jornal e são de responsabilidade do autor.