Volta Redonda já realiza, pelo SUS, as etapas 1 e 2 do teste ampliadoFoto: Divulgação

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Volta Redonda - O município de Volta Redonda dará um passo importante na área da saúde pública com a ampliação do Teste do Pezinho para a detecção de 68 doenças raras. A iniciativa deve se tornar realidade em breve e coloca a cidade à frente da maioria dos estados brasileiros na implementação do exame ampliado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O avanço foi tema de um encontro realizado entre o prefeito de Volta Redonda, Antônio Francisco Neto, a secretária municipal de Saúde, Márcia Cury, o presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), deputado estadual Munir Neto, o presidente da Casa dos Raros, Toni Daher, e o médico Dr. Porto Alegre.
Autor do Estatuto dos Raros, o deputado Munir Neto destacou a importância do diagnóstico precoce. “O Estatuto dos Raros é lei e assegura o diagnóstico precoce. Mas não podemos ficar de braços cruzados esperando ser cumprido. Por isso, corremos atrás para garantir que essa política pública chegue de forma concreta à população”, afirmou.
Dados apontam que cerca de 30% das crianças que nascem com doenças raras morrem antes dos cinco anos de idade, muitas vezes pela ausência de diagnóstico precoce. Em 2021, o Teste do Pezinho no Brasil foi ampliado de cinco para 68 doenças, com implantação prevista em cinco etapas. No entanto, a maioria dos estados brasileiros ainda se encontra apenas na segunda etapa.
Volta Redonda já realiza, pelo SUS, as etapas 1 e 2 do teste ampliado. Segundo o prefeito Neto, a expectativa é que as etapas 3, 4 e 5 sejam implantadas ainda neste semestre. “Esse é mais um passo para transformar Volta Redonda em referência nacional na saúde. Salvar a vida de crianças e reduzir a jornada de mães e pacientes raros em busca de diagnóstico são fundamentais para alcançarmos esse objetivo”, destacou.
A Casa dos Raros, parceira na discussão, é uma rede especializada no diagnóstico e tratamento de doenças raras, com atendimento integral aos pacientes. De acordo com Toni Daher, em média 6% das crianças nascem com alguma condição rara, e cerca de 3% apresentam doenças que possuem tratamento disponível, mas que dependem diretamente do diagnóstico precoce para serem iniciados. “Sem diagnóstico, não há tratamento. E quanto mais o diagnóstico demora, maiores são as chances de evolução de degenerações, como perda da fala e da mobilidade”, explicou.
Volta Redonda registra uma média de 126 nascidos vivos por mês, o que reforça a importância da ampliação do Teste do Pezinho como política pública estratégica para a proteção da infância e o fortalecimento da saúde preventiva no município.