S
Sidney Rezende
O deputado estadual Munir Neto (PSD) há 17 anos atua na área de ação social, onde implantou programas em Volta Redonda e Angra dos Reis. Um deles – o Centro Dia para Idosos com Alzheimer e Familiares – é referência na América Latina. Foi o deputado estadual mais votado de Volta Redonda, sua terra natal. É autor do primeiro e único Estatuto de Doenças Raras do Brasil, coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Alerj e presidente da Comissão da Criança, do Adolescente e da Pessoa Idosa da Casa.

SIDNEY: Muitas crianças e adultos morrem por falta de diagnóstico correto. O que leva a essa situação?
MUNIR NETO: Os profissionais de saúde pouco sabem sobre doenças raras, o que impede o tratamento adequado e, sem isso, os Raros têm uma qualidade de vida precária e muitos vão a óbito. É preciso capacitar a saúde pública e despertar a empatia nos profissionais. Isso salva vidas. E salvar vidas tem de ser prioridade.
Há falta de equidade, ou seja, igualdade de atendimento na saúde pública?
Muita. Há pesquisas e relatos de mulheres raras pretas e pobres cujo quadro clínico foi descrito na ficha médica como "ignorância", "desequilíbrio emocional" e até mesmo "frescura". E são elas as mais acometidas por algumas doenças raras, como a neuromielite óptica, que pode levar à perda da visão. Há doenças raras invisíveis, cujos sintomas não são aparentes, o que contribui para erro de diagnóstico.
A prioridade no atendimento nas emergências dos hospitais é cumprida?
Não. E essa é uma prioridade da Frente: fazer as leis de Raros serem cumpridas. E para isso é preciso despertar a empatia na sociedade como um todo, com ações direcionadas. É um trabalho de médio e longo prazos, mas que tem de ser feito.
O Rio de Janeiro pode descobrir a cura para o Cavernoma Cerebral, também conhecido como angioma cavernoso ou malformação cavernosa, uma lesão benigna no cérebro ou na medula espinhal que forma um emaranhado de vasos sanguíneos malformados e dilatados. É uma doença rara. Por que a pesquisa parou?
Por falta de recursos. Faltam apenas R$ 900 mil. O projeto tem a colaboração gratuita da Duke University, da Alemanha, recebeu nota 9,8 do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), entidade ligada ao Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovações para incentivar pesquisa no Brasil, mas não tem investimento público ou privado. Em recente edital do governo federal, foi considerado de "pouca relevância social". Como assim?! A cura de uma doença rara salva vidas e é lucrativa para os governos porque são menos medicamentos importados caríssimos e menos internações.
O Rio de Janeiro é o primeiro estado do país a ter um Estatuto dos Raros. Qual é a maior dificuldade que eles têm?
Serem visíveis à sociedade, terem vez e voz. Principalmente na área da saúde. A prioridade no atendimento e a capacitação dos profissionais de saúde, previstos no Estatuto, são vitais.
Há um Banco de Raros no estado do Rio?
Em recente conversa com a Secretaria Estadual de Saúde soubemos que sua elaboração está em curso. É uma ótima notícia! E será excelente quando for realidade. Tornará os Raros visíveis. Aliás, sempre que escrevemos Raros usamos o 'R' maiúsculo porque eles têm um rosto, uma identidade própria. São cidadãos plenos de direitos e de potencialidades.
Qual é o maior desafio da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) para 2025?
Sem dúvida, o maior desafio é fazer o Estatuto dos Raros ser cumprido.