Apoio, adaptações e tecnologia assistiva podem abrir caminhos para que crianças com deficiência ocupem e vivam diferentes espaçosDivulgação

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Gardênia Cavalcanti
Olá, meninas!
Quando a gente fala em inclusão, muitas vezes pensa apenas em garantir que uma pessoa com deficiência consiga entrar em determinado lugar. Mas será que isso é suficiente? Para crianças com paralisia cerebral, inclusão de verdade também significa poder brincar, estudar, escolher, conviver com outras crianças e participar da vida como qualquer outra pessoa, mesmo quando precisa de algum tipo de apoio. Celebrado em 6 de outubro, o Dia Mundial da Paralisia Cerebral chama atenção para os direitos, o acesso e as oportunidades das pessoas que vivem com a condição. E, segundo Marcela Oliveira, fisioterapeuta, pesquisadora e especialista em Neuroreabilitação Infantil, essa conversa precisa começar ainda na infância.
“Durante muito tempo, a reabilitação esteve muito concentrada naquilo que a criança precisava conseguir fazer: ganhar força, melhorar um movimento, desenvolver determinada habilidade. Tudo isso continua sendo importante, mas precisamos perguntar também para que estamos desenvolvendo aquela habilidade. Ela precisa servir para que essa criança participe mais da própria vida”, afirma Marcela, fundadora e diretora da Clínica de Neuroreabilitação Infantil Follow Kids.
A paralisia cerebral está relacionada ao desenvolvimento do movimento e da postura, mas pode se apresentar de maneiras muito diferentes. Enquanto algumas pessoas têm bastante independência, outras precisam de suporte contínuo. Por isso, não existe uma única experiência ou um mesmo caminho para todas as crianças.
Na prática, Marcela acompanha justamente essa diversidade. Com mais de 20 anos de atuação, incluindo experiência em UTI neonatal e pediátrica, ela atende crianças com diferentes necessidades motoras, cognitivas, sensoriais e de comunicação.
“Quando falamos de inclusão, não podemos imaginar que todas essas crianças chegarão ao mesmo lugar e da mesma maneira. Para uma, conquistar mais independência pode ser caminhar sozinha. Para outra, pode ser conseguir comunicar uma escolha, participar de uma brincadeira ou realizar uma atividade com apoio. O suporte não exclui a possibilidade de participação”, explica.
E aqui está um ponto muito importante: não adianta a criança conquistar novas habilidades dentro da clínica se ela não tiver oportunidade de usá-las no dia a dia. Afinal, a vida acontece também em casa, na escola, no parque, no shopping, no esporte e em tantos outros lugares.
“A clínica tem equipamentos, profissionais e uma estrutura preparada para aquela criança. O mundo nem sempre tem. E é justamente por isso que ela precisa chegar ao mundo. Inclusão não é apenas permitir que uma criança com deficiência entre em determinado espaço. É criar condições para que ela consiga participar do que acontece ali”, diz.
Conforme a criança cresce, essa participação também ganha novos desafios. Na adolescência e na vida adulta, entram questões como convivência social, prática de esportes, formação profissional e trabalho. E mesmo quem precisa de suporte por toda a vida pode e deve ter uma vida para além dos ambientes de tratamento.
“Existem crianças e adolescentes que precisarão de nós por muito tempo e outros que poderão seguir caminhos com cada vez menos suporte. Em ambos os casos, a pergunta precisa ser a mesma: o que estamos fazendo hoje para que essa pessoa consiga participar mais da própria vida amanhã? Essa criança merece ir para o mundo.”
No Brasil, Marcela também acompanha iniciativas como a do Instituto Nossa Casa, que trabalha na disseminação de um olhar mais amplo sobre o desenvolvimento e a participação de crianças com deficiência. Um dos conceitos apresentados é o das chamadas F-Words, desenvolvidas pelo CanChild, centro de pesquisa da Universidade McMaster, no Canadá.
A proposta considera seis dimensões: Funcionalidade, Família, Saúde, Diversão, Amigos e Futuro. Ou seja, a criança não deve ser vista apenas pelo diagnóstico ou pelas limitações.
“Eu gosto muito dessa forma de pensar porque ela nos lembra que essa criança não é apenas um paciente. Existe uma vida acontecendo para além da terapia: família, amigos, diversão, saúde, funcionalidade e futuro. É isso que queremos dizer quando falamos em participação e inclusão na comunidade. Acompanho e admiro o trabalho que a Nossa Casa faz na conscientização e na disseminação desse olhar no Brasil”, afirma Marcela.
E ela completa com uma reflexão que resume bem o verdadeiro sentido da inclusão:
“O verdadeiro sentido da inclusão aparece quando aquela criança deixa de ser apenas alguém que está presente e passa a fazer parte. Ela pode precisar de adaptações, tecnologia assistiva, ajuda física ou outros suportes. Isso não a torna menos participante. A vida não pode começar somente quando ela conseguir fazer tudo sozinha”, conclui.