Aos 17 anos, durante o parto de seu primeiro filho, a estudante Emanuelly Bueno teve sérias complicações. Logo após passar pela UTI, recebeu um raro diagnóstico: Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC). De difícil reconhecimento e extremamente debilitante, a doença é caracterizada pela alta pressão sanguínea nos vasos do pulmão, o que faz com que o coração trabalhe mais para bombear sangue para o órgão. Entre as consequências, estão falta de ar progressiva, insuficiência do lado direito do coração, fadiga, palpitações e inchaço.
"Na gestação, sentia dores fortes nas costas, mas tudo o que me diziam era que se tratava de contrações. No parto, eu tive duas paradas cardíacas e hemorragia. A cesárea levou seis horas. Apesar disso, os médicos não investigaram os motivos. Retornei ao hospital muito debilitada e foi aí que soube da HPTEC", relembra Emanuelly.
AVALIAÇÃO E TRATAMENTO
Apesar de incapacitante em estágio avançado, a HPTEC é praticamente assintomática no início. E, por isso, o paciente pode levar anos até ser diagnosticado, como explica o pneumologista da USP, Caio Júlio Cesar dos Santos Fernandes. "Os primeiros sintomas são parecidos com os de outras doenças e isso ajuda a postergar o diagnóstico", diz o especialista. O tratamento para a HPTEC pode variar de paciente para paciente. Por isso, é necessário que haja uma avaliação do estágio da doença, além do número de coágulos e o a insuficiência respiratória.
Paula Menezes, presidente da Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar (ABRAF), conta que a dependência do SUS por grande parte dos pacientes é comum. "Muitos deles sofrem com a falta de medicamentos, seja por problemas no abastecimento da rede de distribuição ou até pela falta de reconhecimento e oferta de tratamentos mais efetivos", analisa Paula.
ESTIMATIVA
A HPTEC é considerada rara, porque não há dados disponíveis sobre o número de pessoas com a doença. De acordo com a literatura médica, é estimada uma incidência de dois a 182 casos por 1 milhão de habitantes por ano.
