Rio - A microcefalia e a síndrome de Guillian-Barré, que eram praticamente desconhecidas da população antes da epidemia do zika vírus, são classificadas como doenças raras e por muito tempo foram pouco abordadas pela mídia. Porém, atualmente, ambas têm chamado atenção pelos indícios de associação com o zika vírus. Esse surto traz à tona a discussão do quanto as doenças raras têm recebido o devido espaço para conscientização e informação, não somente em emergências.
Quando pensamos na palavra ‘raro’, diversos conceitos podem vir à cabeça, como ‘algo que poucas vezes acontece’. Porém, as 7 mil doenças raras catalogadas afetam de 420 milhões a 560 milhões de pessoas pelo mundo. Desse total, 13 milhões estão no Brasil, segundo a Organização Mundial da Saúde. Por serem consideradas raras, há pouco investimento em tratamentos, e somente na década de 1980 esses pacientes passaram a fazer parte da agenda das autoridades governamentais brasileiras.
Como pneumologista, focarei em outra doença pouco conhecida: a fibrose pulmonar idiopática (FPI), doença grave que provoca rigidez e cicatrização do tecido do pulmão, resultando no declínio da função pulmonar. A FPI tem diversos desafios, e um deles é o diagnóstico. Seus principais sintomas são a tosse seca e a falta de ar, que frequentemente são confundidos com outras doenças pulmonares, o que acarreta em aproximadamente 50% de ‘erro’ dos diagnósticos realizados. Portanto, é de extrema importância que, com a persistência desses sintomas, especialistas sejam prontamente procurados.
Os pacientes de FPI, antes órfãos de tratamento, felizmente contam agora com uma alternativa terapêutica, que desacelera a progressão da doença e proporciona maior qualidade de vida aos pacientes. A chegada de uma terapia inédita ao mercado brasileiro reforça ainda mais a necessidade de ampliarmos a conscientização sobre problemas de saúde menos recorrentes para que sejam identificados com maior agilidade e precisão e mais pessoas possam ser beneficiadas.
Rogério Rufino - Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia
