Luiz Guilherme Fontes, de 12 anos, e a mãe, Adriana FontesArquivo Pessoal

Por Karen Rodrigues*
Rio - Mães de pacientes em acompanhamento no Instituto Nacional do Câncer José Alencar Gomes da Silva (INCA), no Centro do Rio, denunciam cancelamento de matrículas com a justificativa de "alta institucional" sem aviso prévio e sem encaminhamento das crianças para outros hospitais. Os pacientes liberados não possuem mais o diagnóstico de câncer ou tumor, no entanto, ficaram com sequelas graves devido à doença e fazem uso diário de medicação de alto custo, além de precisarem realizar exames de rotina.
Waldirene Gomes, de 40 anos, mãe de Carlos Gomes Júnior, de 13 anos, contou ao DIA que, há duas semanas, ligou para o Inca para pedir a receita dos remédios diários do filho, mas foi informada que a matrícula dele estava bloqueada por "alta institucional" e que ela deveria dar entrada em uma reiteração, onde a direção iria avaliar se Carlos voltaria ou não a ser assistido pela instituição.
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"Confesso que me senti abandonada. Até agora o caso dele se encontra bloqueado ainda. Eu acho que eles deveriam ligar. 'Família, eu preciso que vocês venham aqui no hospital, a gente precisa conversar. A gente precisa cortar gastos, abrir vagas, a gente vai encaminhar vocês, a gente está preparando tudo. Vocês vão ser atendidos por uma autoridade, não vão perder o amparo'", disse.
Devido ao craniofaringioma, o filho de Waldirene possui sequelas hormonais, perdeu uma parte da visão do olho direito, possui uma válvula na cabeça e precisa receber uma vacina mensal que custa R$ 2 mil, além de outras medicações. A doença de Carlos está sob controle há cinco anos, por causa da radioterapia feita no Inca, mas pode retornar a qualquer momento, e o menino corre o risco de perder a visão do olho esquerdo.
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"Eu acredito que se tiver um lugar para me encaminhar, eu não me oponho, porque eu sei o quanto esse hospital foi importante na vida do meu filho e como ele me ajudou. Se meu filho está vivo aqui hoje, eu devo primeiro a Deus e a esse hospital, que foi tudo na vida do Carlos. Todos os recursos me vieram. Mas, se eu posso ir para outro lugar, não tem problema. Mas não me joga na rua dizendo que meu filho não vai ser mais atendido, não vai precisar mais do remédio".
Waldirene disse que conversou com o médico do filho na unidade de saúde sobre a situação e conseguiu uma receita para os remédios até que a questão da matrícula se resolvesse. "Ele (médico) sabe que são remédios que meu filho não vive sem, pelo menos dois são de alto custo e inacessíveis para nós comprarmos. Ele (Carlos) toma outros que eu às vezes nem pego no hospital, pois são acessíveis e baratos".
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Adriana Fontes, de 40 anos, mãe de Luiz Guilherme Fontes, de 12 anos, está passando por uma situação parecida com a de Waldirene. Segundo Adriana, ela tentou marcar uma consulta para o filho na terça-feira com a endocrinologista da instituição, mas foi informada que a matrícula de Luiz Guilherme tinha sido cancelada.
"Eles cancelaram. Não ligaram, não comunicaram nada. Meu filho tem acompanhamento com neuropediatra, neurocirurgião e endocrinologista. Ele faz uso de remédios caríssimos que não tenho condições de comprar. O Inca que fornece”, contou Adriana.
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Luiz Guilherme Fontes, de 12 anos, em tratamento no INCA - Arquivo Pessoal
Luiz Guilherme Fontes, de 12 anos, e a mãe, Adriana Fontes - Arquivo Pessoal
Luiz Guilherme ficou 9 anos em tratamento de um tumor cerebral na unidade de saúde. O adolescente teve sequelas devido ao craniofaringioma, perdeu a visão total de um dos olhos e tem apenas 20% da visão do outro olho.
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"Se contar só a medicação que meu filho usa no nariz, que é um para controlar a urina, dá por mês R$ 800, se eu tivesse que comprar, fora o restante do medicamento dele. Eu vivo com R$ 1,1 mil. Como é que eu vou fazer? Como é que eu vou comprar remédio?”
Procurada, a assessoria do Inca informou que a 'alta institucional' consiste em dar alta a todos os pacientes que tenham terminado o tratamento oncológico no instituto há cinco anos ou mais. Veja a íntegra:
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"O Instituto Nacional de Câncer (INCA) esclarece que a “Alta Institucional” consiste em dar alta a todos os pacientes que tenham terminado o tratamento oncológico no Instituto (cirurgia, quimioterapia ou radioterapia) há cinco anos ou mais, sem apresentar sinais ou sintomas da doença.

A ação será sinalizada seis meses antes de ocorrer, para que toda a equipe possa explicar a família sobre o procedimento, e nos seis meses após à alta, os pacientes ainda podem realizar consulta médica ou odontológica, além de exames previamente agendados e a obtenção de medicamentos referentes à última receita.

Vale destacar que os pacientes que necessitarem prosseguir o acompanhamento no INCA, em decorrência de volta do tumor, segunda neoplasia ou por outro motivo justificado, poderão ter a matrícula reativada, após o aval da equipe médica.

O Instituto orienta ainda que os pacientes devam manter de maneira ativa o acompanhamento de condições gerais de saúde - não relacionadas à neoplasia - na Rede de Atenção à Saúde.

O INCA ressalta que o procedimento visa assegurar o acompanhamento adequado aos pacientes, bem como a otimização da oferta de serviços prestados

Em relação aos pacientes citados, Luiz Guilherme Oliveira Fontes Vales e Carlos Pereira Gomes Júnior, ambos já estão com a matrícula reativada".
*Estagiária sob supervisão de Thiago Antunes